Форум » • Общие вопросы • » СРОЧНО НУЖНА ПОМОЩЬ!!!! » Ответить
СРОЧНО НУЖНА ПОМОЩЬ!!!!
Батончик и Катеринка: Дорогие, уважаемые форучане!!!!!! Я пишу от лица нашей форумчанки Загородней Светланы, ник МАРТА, г. Запорожье. В семью пришло несчастье, у ее дочери Петренко Сонечки, 7ми лет, очень страшная болезнь ЛЕЙКОЗ!!!!! год семья Сонечки боролась с этой проблемой своими силами, но через год лечения и 2 месяцев ремиссии СТРАШНЫЙ ПРИГОВОР!!!!!! Рецедив НЕЙРОЛЕЙКОЗА. В Украине нет возможности дать ребенку шанс жить, нет специалистов, оборудования...итд!!!! Белорусский детский онкологический центр готов принять Свету и Сонечку на лечение, говорят, что есть шанс!!!!!!! (много деток с аналогичным диагнозом спасли в этом центре) Но для этого нужны деньги, причем не малые!!!!Лечение стоит 80 000 долларов, и сумма не окончательная..... Но силами людей которые желаю Сонечке выздоровления собрана уже почти половина суммы!!!! и это за 10 дней!!!!!!! Сылка на уважаемые сайты на которых размещена информация о Сонечке!!!!! Сюжет о Сонечке в ТСН, канал 1+1 Украина: http://www.youtube.com/watch?v=HQK56IL7v0w Сайт мамофорума на котором и мама Светлана и все помогающие пишут отчеты: http://uaua.info/mamforum/ Ссылки на некоторые сайты : http://health.unian.net/ukr/detail/204451 http://www.freebit.net.ua/petrenko-sonechka.html http://tsn.ua/ukrayina/dopomozhit-vryatuvati-zhittya-ditini-5.html http://www.donor.org.ua/sonya http://www.lancer.com.ua/forum/viewtopic.php?p=1312783#1312783 http://www.kid.ru/forum/index.php?showtopic=45077&st=0&#entry5572321 Я обращаюсь к Вам за помощью!!!!!! За молитвами о выздоровлении!!!!!! За состраданием!!!!!! Вся Украина, многие Россияне и Белорусы сейчас собирают средства на лечение, на очень многих форумах и сайтах уже разместили инфу о помощи, в церквях молятся о выздоровлении Сонечки!!!!! Я очень благодарна Дмитрию, администратора нашего форума за размещение баннера о помощи Сонечке!!!! Дорогие форумчане, если у Вас есть возможность помочь и дать шанс ребенку жить, помогите, будьте милосердными!!!!! Разместите на ваших сайтах баннеры о помощи: ссылки на архив баннеров http://www.yohogo.com/adb/sonya_a.rar http://www.yohogo.com/adb/sonya_b.rar разные размеры и во флеше тоже., Напишите на форумах о трагедии и просьбе помощи!!!!!! Информацию можно взять с любого сайта (к примеру http://www.freebit.net.ua/petrenko-sonechka. ) Телефон Сониной мамы Светланы Анатольевны: +38-067-303-06-49 В Киеве по поводу предачи помощи наличными просьба связываться только с волонтером Александрой Прудниковой, тел. +380674010476 РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОЖЕРТВОВАНИЙ: Счёт для перечисления пожертвований в гривнях: 1. Банк получателя: «ПриватБанк» МФО: 313399 ОКПО: 23788752 Счет получателя: 29240825573226 Назначение платежа: пополнение карточного счета № 4405 8850 1460 6849, Петренко Александр Иванович, ИНН2461606753 2. счет в Альфа-банке Резвизиты: Получатель ПАТ "Альфа-банк" МФО 300346 ОКПО 23494714 Счет для пополнения: 2924701 Назначение платежа: пополнение карточного счета 26259000250087 Петренко Александр Иванович Я так понимаю, этот счет можно пополнять через айбокс, гораздо проще, чем приват. Реквизиты для международных переводов (доллары): BENEFICIARY: Petrenko Oleksandr Ivanovich ACCOUNT: 6762 4620 5009 8422 BANK OF BENEFICIARY: PRIVATBANK SWIFT CODE: PBANUA2X INTERMEDIARY BANK J P Morgan Chase Bank SWIFT CODE: CHASUS33 CORRESPONDENT ACCOUNT: 0011000080 Реквизиты для международных переводов (евро): BENEFICIARY: Petrenko Oleksandr Ivanovich ACCOUNT: 6762 4620 5009 8455 BANK OF BENEFICIARY: PRIVATBANK SWIFT CODE: PBANUA2X INTERMEDIARY BANK J P Morgan Chase Bank SWIFT CODE: CHASDEFX CORRESPONDENT ACCOUNT: 6231605145 Веб-мани: U346262598463 гривна R321940411123 рус. рубли E268178133496 евро Z782441665425 доллар В примечании писать: для Сони Петренко (Не писать, что пожертвование, потому что закроют Вебмани.) СПАСИБО!!!!!!
chek: 17.07.2010 22:35 +3 день...Вчера вечером было плохо...Температура 34,8, рвота, сильнейшая головная боль, которую удалось снять только морфином :( Сегодняшний день прошел спокойно, мама придумала новое развлечение, он-лайн ТВ (как я раньше не подумала...), пересмотрели сегодня все укр. каналы :) Анализы продолжают ползти вниз, но не критично... Держимся....Спасибо всем, кто с нами :) 19.07.2010 22:21 + 5 день...То взлет, то посадка...То неплохо, относительно неплохо, то температура (утром 34,8, днем 40,1, вечером 35 :( ), головная боль, начинается стоматит, анализы по 0. Вчера капали тромбоциты, сегодня кровь, до появления новых клеток крови будем держаться только на донорских вливаниях. Кстати, в Израиле отсутствует платное донорство, считается, что оплата привлекает маргиналов. Аппетит пропал совсем, прописали нам спецпитание протеиновое (на какао похоже) и ...спецмороженое :) с повышенным содержанием белка. Почти не ходит, сидит, лежит :(, сегодня занималась с волонтером, делали куклу :). Зачеркиваем дни на календарике :) Спасибо, всем, кто продолжает нас поддерживать!!!! Держитесь! молимся за вас
лизавета: Света и Соня: Спасибо, всем, кто продолжает нас поддерживать!!!! Держим пальцы за Вас!
chek: 25.07.2010 19:12 Новости хорошие :) Анализы растут, лейкоциты 0,4, тромбоциты 80! Это уже новые клетки из донорского костного мозга...Восстанавливаемся :) Проблемы только с общей слабостью и отсутствием аппетита, кормимся внутривенно. Если так пойдет дело, через неделю-две можно будет переводиться на дневной стационар :) и продолжать борьбу с бластами в ликворе. Тут все сложно пока :(, но мы надеемся..... http://uaua.info/mamforum/readall487560.html
Дана: Сонечка - боець, у нее обязательно все восстановится!!!
лизавета: думаю о Соне каждый день! все идет ттт!
chek: 31.07.2010 21:55 После вчерашней эйфории новые испытания :( , судьба опять повернулась к нам не лицом... Боли в спине, хронический остеопороз обернулись переломом позвонка, разрушено частично еще несколько :( Причем перелом случился буквально на ровном месте, от кашля :( Боли дикие, не снимаются полностью даже морфином, Сонечка может только лежать на спине. Предварительно нам грозит либо корсет на 3-4 недели, либо операция и корсет....Решение будет завтра.... Господи, ну неужели ей мало... :( 03.08.2010 23:54 Для начала новости хорошие: анализ на ДНК клеток крови показал 100% донорские клетки :), т.е своих больных клеток в костном мозге нет! Показатели крови почти приблизились к показателям здорового ребенка, у нас таких полтора года не было, лейкоциты 4,3, тромбоциты 190 :) Теперь по спине: купили корсет, по максимально низкой цене (350 долл), примерка сегодняшняя не удалась, было очень больно, завтра утром будем пробовать под морфием. Корсет позволит Сонечке сидеть и ходить, а не лежать постоянно. Вопрос операции не решен, идут консультации, как по врачебным, так и по финансовым вопросам. Спасибо всем за поддержку! Я читаю ваши пожелания и настроение мое улучшается, плечи расправляются и надежда возрождается :) Спасибо, что вы у нас есть :)!!!!
Батончик и Катеринка: Новости от мамы Сони 04.08 Соня Петренко падает, но не сдается!!!!! Всунулись сегодня в корсет, долго подгоняли его, было больно и страшно,НО ....теперь мы можем сидеть :) Мы даже смогли выехать на прогулку в парк на коляске!!! И есть можно сидя, а не пить суп через трубочку :) Позавчерашний анализ ликвора чистый, без бластов...Кровь отлично... Ну и еще одна хорошая новость: комиссия Минздрава приняла положительное решение по нашим документам, финансирование будет!!! НО, обожаю нашу бюрократию, протокол заседания комиссии будет писаться и подписываться МЕСЯЦ!, потом нас поставят в очередь на финансирование....В общем, дело еще долгое :( Хадасса согласна на хотя бы гарантийное письмо от Минздрава, тогда можно будет вплотную заняться нашей спиной... Спасибо всем, что вы с нами!!!
chek: 08.08.2010 16:43 Пишу, чтоб не пугались :), хотя и писать особенно нечего...Все стабильно, в корсете сидим, гуляем в коляске, пока не встаем. Гулять можно только оччень поздним вечером, жара дикая даже для привычного Израиля....Сегодня прозрела от прогноза погоды: резкое похолодание :) до 35 днем и 30 ночью.... Операцию решили пока не делать, через неделю-две сделаем КТ или МРТ, посмотрим прогресс от консервативного лечения, тогда вернемся к вопросу. Но лишнее вмешательство нам не нужно, оно может простимулировать нежелательный процесс.... И вообще, мы с Соней пришли к выводу, что из всех возможных вариантов перелома у нас случился самый легкий: в больнице (а не в автобусе, магазине, гостинице), в пределах оплаченных 3-х месяцев (а не после возвращения домой), без смещения (могла произойти и парализация нижней части тела)...Так что могло быть и хуже....Это греет :) По финансам: российские фонды нам отказали в помощи оплаты долга Минску, осталась надежда на немецкий фонд... На счете у нас около 3 тыс долл., за что всем СПАСИБО!!!! По Минздраву папе пообещали в понедельник-вторник сообщить, кто будет заниматься нашим "делом", но в любом случае все очччень небыстро там делается.... Спасибо вам всем за каждый прожитый день.....Если бы не вы, этих дней уже б не было...А мы гуляем, читаем, болтаем, дружим, влюбляемся :), это ваша заслуга, дорогие мои!!!!
chek: для тех, кто следит за состоянием Сонечки: "11.08.2010 21:54 Очень нелегки, первые шаги....Сегодня через слезы, страх, НО мы начали ходить...Нас буквально встретили аплодисментами в коридоре Резник и весь медперсонал, тут очень душевное отношение к пациентам, особенно к детям :) Показатели крови то чуть выше, то чуть ниже, но в пределах нормы...Вчера сделали очередную химию в порт... Пока других новостей нет... Спасибо всем за молитвы и переживания!!! :)"
ТЭНГРИ: chek пишет: Боли дикие, не снимаются полностью даже морфином, Страшно читать,но еще чуть-чуть потерпеть и обязательно будет легче,и конечно Сонечка будет и бегать,и прыгать,и родители смогут смеяться от души,молимся за Вашу семью,держитесь пожалуйста!
chek: 15.08.2010 23:43 НАМ МЕСЯЦ!!!! Какое маленькое, но какое ОГРОМНОЕ достижение :) В честь такого праздника посетили Горненский монастырь, вечернюю службу в храме, Сонечка получила огромное удовольствие и заряд энергии :) Готовимся к переводу на дневной стационар, и тут случилась загвоздочка...мест в гостинице пока нет... Сегодня пыталась найти квартиру, в районе гостиницы (чтобы хоть в гости к друзьям ходить), это ужас....не не так, это ужас-ужас.... за 1000 долл. 2 комнатушки в полуподвале, с паутиной :( Завтра продолжим поиски... Настроение у Солнышка "чемоданное", хочется на свободу :) Анализы приличные (лейкоциты 2,4, тромбоциты 140, гемоглобин 89), к корсету привыкла, тренируемся ходить на дальние расстояния... Спасибо всем за поддержку!!!! Любим вас безмерно, Сонечка даже свечку поставила за всех, "кого не знает она, но кто знает ее" :)
chek: 26.08.2010 22:35 Пока буду писать редко, в доме плохой доступ в инет, вернее в доме его вообще нет, на террасе, под калиткой и очень неустойчивый :( В ожидании номера в гостинице пока сняли комнату в доме с отдельным входом, кухонькой и душем-туалетом, получилось дороговато, краткосрочная аренда в Иерусалиме оооочень дорогая. Из плюсов: рядом огромный парк, Соня каждый день по 2 часа гуляет по травке, в 10 минутах рынок и мама может обеспечить долгожданную нормальную домашнюю еду :) Рынок вообще отдельная песня, восточного колориту хлебнула с верхом, когда толпа загнала меня вплотную к мешку с красным перцем, прочихалась на год вперед :) Из минусов: центр города весьма грязный, кстати похож на Молдаванку :), дом на доме, лестница на лестнице, и шумный... Вчера были на контроле в больнице, сделали очередную химию в порт. Анализы чуть подупали, лейкоциты 2, тромбоциты 70, гемоглобин 89, но такие колебания еще будут, особенно на фоне приема иммунодепрессантов. Спинка полегче, утром принимаем легкий наркотик, его хватает на целый день, Соня даже самостоятельно ходит по ступенькам :) Следующий прием в больнице в воскресенье, а пока спим-едим-гуляем :) Спасибо всем, кто с нами, кто переживает и молится! более свежих новостей пока нет...
chek: новости можно читать тут: http://uaua.info/mamforum/readall504862.html
chek: 23.09.2010 02:20 Дорогие мои, простите за долгое молчание, но неопределенность и постоянное ухудшение состояния Сонечки настолько выбили меня из колеи, что я никак не могла собрать все мысли в слова... :( Заодно хочу сказать Спасибо Оксане за информационную поддержку :) На сегодня есть диагноз, есть примерный план действий, это уже легче. Попробую описать что и как происходит, каково на сегодняшний день положение. Выявленный вирус Епштейна-Барр "проснулся" в самый неподходящий момент, в момент получения максимальных доз иммуннодепрессантов. Это очень опасный вирус даже для нормального человека, он вызывает инфекционный мононуклеоз, весьма неприятную болячку. Ну а в нашем случае это вообще плохо....Помимо собственной работы (он вызвал гепатит, воспаление лимфоузлов), он "разбудил" все, что сидело внутри: аденовирус (фарингит, синусит, ангина, бронхит, пневмония), клебсиллу (сепсис)....вот такой букетик :( На сегодня наибольшие опасения внушает печень, билирубин вырос за неделю с 60 до 210 (норма 17). Общее состояние тяжелое, Сонечка почти все время спит (под влиянием обезбаливающих и седативных препаратов), тяжело дышать, не ест совсем :( Лечение начали, получили первое введение препарата Мабтера в порт и внутривенно...В принципе, вся надежда на него....Ситуация или-или :( Надеемся..... Девочки, спасибо всем за теплые слова и пожелания Сонечке, я ей все-все читаю....К сожалению, пока у нее нет сил и эмоций...но потом мы обязательно всем ответим :) Очень прошу ваших молитв!
Валерия: Господи, что же происходит? Прочитала и ком в горле стоит, сразу нахлынули воспоминания об отце и о том,что сама перенесла в 2009 году, да и сейчас никак не выкарабкаюсь из этой бездны.... За что же такое маленькой крохе? Вы самое главное держитесь!!! ТЕРПЕНИЯ ВАМ!!! Я понимаю, сейчас мир сошел с ума, стал жестоким, но надо верить в лучшее... Грызть зубами, ломиться в закрытые двери, кричать во весь голос о беде! Мы с Вами и будем молиться....
ТЭНГРИ: Я очень надеялась прочитать позитивные новости о здоровье ребенка,но для Вас опять испытания,молюсь за жизнь Сонечки.Девочки,пусть появится лучик света,надежды,так хочется чтобы все были живы и здоровы! Молимся!
Батончик и Катеринка: Новости 04.10 (хорошие :) и очень хорошие :) ) Состояние потихоньку нормализуется, билирубин 75, остальные показатели крови тоже улучшаются (колем стимуляторы лейкоцитов, переливаем кровь). Резник считает необходимым введение мабтеры еще 2 раза, послезавтра и на следующей неделе. Завтра у нас первая контрольная пункция, 100 дней от пересадки. Волнуюсь невероятно, очень прошу поддержки.... Ну и очень хорошая, буквально ТОП-НОВОСТЬ дня : минздрав перечислил на Адассу деньги за ТКМ!!!! Ура!!! Теперь нам хватит средств и на погашение долгов, и на дальнейшее лечение :) Уже в ближайшие дни мы заплатим за следующие 3 месяца лечения и наблюдение, 21 тыс долл. Спасибо вам всем за то, что помогли сделать ТКМ вовремя, если б нам пришлось ждать гос. финансирования, Соня бы просто не дотянула до этого дня.... Я прошу всех, кто ведет Сонечкину тему в одноклассниках, вконтакте, на материнстве и других сайтах-форумах написать, что СБОР ДЕНЕГ ЗАКРЫТ!!! ЗЫ Спасибо отдельное сегодняшней "Красной шапочке" Евгению и его жене за пирожки :) Сонечка просто счастлива :)
Батончик и Катеринка: Новости 05.10 Сразу сообщаю, что пункцию сегодня не делали, низковаты тромбоциты....Срочности в пункции нет, поэтому подождем пока поднимутся. Сегодня полдня провела в МВД Израиля, продлевала визу. Все сложилось удачно, продлили сразу на полгода, до 5 апреля. Заодно по дороге заехала в русский магазин...Нужно видеть какую радость Соне доставили самые обычные продукты :), квашеная капуста, вареная колбаса и наполеон :). Вот уж действительно, только когда чего-то лишаешься, начинаешь это ценить :) Анализы понемножку улучшаются, подросли лейкоциты, 2,1, стимулятор уже не колем, хороший гемоглобин 115, тромбоциты 20, билирубин 70. С наркотиков "спрыгнули", прекратились истерики и заметно улучшилось настроение :) Спасибо всем за поддержку и добрые пожелания :)
chek: нужна помощь и молитвы 07.10.2010 18:02 Пишу и пытаюсь собраться с мыслями, а заодно и убедить себя в правильности принятого решения.....Ситуация патовая, бласты и в костном мозге и в периферической крови....Рецидив случился слишком быстро, донорский костный мозг еще не заработал в полную силу и не борется против лейкоза :( Сказать, что все в шоке, и семья, и врачи - это ничего не сказать.... После долгих переговоров, уговоров все бросить, не мучить ее больше и ехать домой, принято решение сделать попытку провести тяжелейший блок химии, с применением экспериментальной химии и повторно подсадить костный мозг того же донора....Т.е. ситуация такая: ЕСЛИ она выдержит химию (во что превратился ее организм за почти 2 года лечения страшно представить :(), ЕСЛИ эта химия введет ее в достаточно долгую ремиссию, ЕСЛИ наш донор согласится повторно сдать костный мозг, ЕСЛИ на все это хватит денег (только сама химия стоит 40 тыс.уе, как вовремя пришли минздравовские деньги..).....Так много ЕСЛИ... :( За ними Сонина жизнь....Блок начинаем завтра вечером.... Сегодня мы капаем третью мабтеру, ночуем в гостинице и завтра на полдня едем на море :) Врачи пошли нам навстречу, вернее Сониной мечте, и отпускают нас на почти сутки.... Операция отчаяния - так все это называется.....Я сорвалась в истерику первый раз за весь период лечения.... Прошу молитв.... Да поможет Господь сохранить ей жизнь.... Спасибо всем!!!!
sevil: Молюсь вместе с вами, вы так долго держались, значит и сейчас Господь не оставит ни Вас ни Соню
bulldogka: Господи, помоги этому чудесному, сильному ребенку!
FlyDreamer: очень хочется, чтобы у Вас все получилось. мы с вами!
Светлана+Брэд: Господи, помоги Сонечке выдержать очередное испытание. Пусть оно будет последним (испытание) и наконец то наступит улучшение, которое было так близко. Господи, помоги ей все выдержать , не сломатся. Мы надеемся, молимся. Тяжело писать, но мы верим в лучшее.
chek: 14.10.2010 18:17 3 месяца от пересадки...не так мы мечтали провести этот день :( Химию закончили, перенесли относительно хорошо, без особых осложнений...Теперь опять ждем, по прогнозам врачей минимум 3 недели ждем подъема анализов. Теперь все зависит от того, какие клетки вырастут, донорские или свои..Ну и, конечно, в этот период важно уберечься от инфекций, сепсиса и т.д. Пока вызывает опасения начинающийся бронхит, капаем антибиотики, противогрибковые, надеюсь до пневмонии не дойдет. Первый шажочек сделан, слава Богу...Надеюсь и следующие будут столь же удачными... Сегодня решен финансовый вопрос: оплачены следующие 3 месяца лечения (22 тыс долл.) и химия (31 тыс долл.). Сколько понадобится на подсадку и на дальнейшее лечение пока неизвестно, но остаток минздравовских денег пока позволяет не волноваться хоть об этом :) Спасибо всем за поддержку и молитвы!!!!
chek: свежие Сонечкины фотки: http://uaua.info/mamforum/readall504862.html они победят верим!
chek: нужны молитвы: 12.11.2010 00:09 Катимся по наклонной... :( Проблем много, по всем органам. Из самых тяжелых: воспаление тонкого кишечника с частичной непроходимостью, пневмония и жидкость в легких, ну и самое плохое, снова "проснулся" вирус Эпштейна-Барр :( Живот раздутый, боли дикие, рвота постоянно, отеки, желтая опять.. Печально то, что единственный эффективный препарат от этого вируса, Мабтеру, которая спасла в прошлый раз, сейчас применить нельзя, она "убьет" костный мозг и он никогда не "возродится" :( Соня постоянно на наркотиках, большую часть суток спит, встает с кровати 1-2 раза за день на 5-10 минут... Идем по лезвию бритвы... Господи, спаси и сохрани нашу девочку... http://uaua.info/mamforum/readall528310.html
дезой: Господи,помоги малышке
Шеда: Господи ,помоги!Ангел-заступись!!!
Батончик и Катеринка: 21.11.2010 сообщение от Кротиха даже не знаю как правильно написать ..... у Сони бласты. все шансы подошли к нулю. Свете с Сашей сил , Сонюшке ....чтобы не было боли.... тяжело и страшно. и нет места чуду. сил ...всем сил.
Батончик и Катеринка: http://uaua.info/mamforum/16_528310_5593996.html тут новые новости о Сонечке..... Я молюсь..........и плачу(((((((((((( Но все же верю..... чудо может еще случится........ Сил Светлане и Саше, и пусть у малышки ничего не болит. Столько перенести, столько пройти, и никак((((((((((((((((( Где же справедливость ?(((((((((((
bulldogka: Родителям мужества и сил. Пусть Сонечке будет не больно. Столько людей надеются на чудо.
бася2: постоянно слежу за событиями Сонечки. не могу и не хочу верить в то, что шансы на нуле. она ведь столько вынесла, столько пережила, должно же ведь получиться всё. 24 должно было бы быть ТКМ.... мозг отказывается верить в плохое. Сонюшка, держись, девочка.
лизавета: молюсь за чудо! Свете и Саше сил.
кротиха: Соня стала Ангелом.
sevil: Боже...
бася2: больно, очень больно... почему мир так жесток?
Светлана+Брэд: я не наверное не одна такая сейчас слов нет только слезы душат
дезой: Соболезную...
Батончик и Пиратик : не будет боли.............. сил побольше Свете и Саше...................... плачу слов не хватает, так больно(((((((((((((((
Адель: Ужасно...нет слов..... Крепитесь ребята.......
полная версия страницы