Форум » • Общие вопросы • » СРОЧНО НУЖНА ПОМОЩЬ!!!! » Ответить
СРОЧНО НУЖНА ПОМОЩЬ!!!!
Батончик и Катеринка: Дорогие, уважаемые форучане!!!!!! Я пишу от лица нашей форумчанки Загородней Светланы, ник МАРТА, г. Запорожье. В семью пришло несчастье, у ее дочери Петренко Сонечки, 7ми лет, очень страшная болезнь ЛЕЙКОЗ!!!!! год семья Сонечки боролась с этой проблемой своими силами, но через год лечения и 2 месяцев ремиссии СТРАШНЫЙ ПРИГОВОР!!!!!! Рецедив НЕЙРОЛЕЙКОЗА. В Украине нет возможности дать ребенку шанс жить, нет специалистов, оборудования...итд!!!! Белорусский детский онкологический центр готов принять Свету и Сонечку на лечение, говорят, что есть шанс!!!!!!! (много деток с аналогичным диагнозом спасли в этом центре) Но для этого нужны деньги, причем не малые!!!!Лечение стоит 80 000 долларов, и сумма не окончательная..... Но силами людей которые желаю Сонечке выздоровления собрана уже почти половина суммы!!!! и это за 10 дней!!!!!!! Сылка на уважаемые сайты на которых размещена информация о Сонечке!!!!! Сюжет о Сонечке в ТСН, канал 1+1 Украина: http://www.youtube.com/watch?v=HQK56IL7v0w Сайт мамофорума на котором и мама Светлана и все помогающие пишут отчеты: http://uaua.info/mamforum/ Ссылки на некоторые сайты : http://health.unian.net/ukr/detail/204451 http://www.freebit.net.ua/petrenko-sonechka.html http://tsn.ua/ukrayina/dopomozhit-vryatuvati-zhittya-ditini-5.html http://www.donor.org.ua/sonya http://www.lancer.com.ua/forum/viewtopic.php?p=1312783#1312783 http://www.kid.ru/forum/index.php?showtopic=45077&st=0&#entry5572321 Я обращаюсь к Вам за помощью!!!!!! За молитвами о выздоровлении!!!!!! За состраданием!!!!!! Вся Украина, многие Россияне и Белорусы сейчас собирают средства на лечение, на очень многих форумах и сайтах уже разместили инфу о помощи, в церквях молятся о выздоровлении Сонечки!!!!! Я очень благодарна Дмитрию, администратора нашего форума за размещение баннера о помощи Сонечке!!!! Дорогие форумчане, если у Вас есть возможность помочь и дать шанс ребенку жить, помогите, будьте милосердными!!!!! Разместите на ваших сайтах баннеры о помощи: ссылки на архив баннеров http://www.yohogo.com/adb/sonya_a.rar http://www.yohogo.com/adb/sonya_b.rar разные размеры и во флеше тоже., Напишите на форумах о трагедии и просьбе помощи!!!!!! Информацию можно взять с любого сайта (к примеру http://www.freebit.net.ua/petrenko-sonechka. ) Телефон Сониной мамы Светланы Анатольевны: +38-067-303-06-49 В Киеве по поводу предачи помощи наличными просьба связываться только с волонтером Александрой Прудниковой, тел. +380674010476 РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОЖЕРТВОВАНИЙ: Счёт для перечисления пожертвований в гривнях: 1. Банк получателя: «ПриватБанк» МФО: 313399 ОКПО: 23788752 Счет получателя: 29240825573226 Назначение платежа: пополнение карточного счета № 4405 8850 1460 6849, Петренко Александр Иванович, ИНН2461606753 2. счет в Альфа-банке Резвизиты: Получатель ПАТ "Альфа-банк" МФО 300346 ОКПО 23494714 Счет для пополнения: 2924701 Назначение платежа: пополнение карточного счета 26259000250087 Петренко Александр Иванович Я так понимаю, этот счет можно пополнять через айбокс, гораздо проще, чем приват. Реквизиты для международных переводов (доллары): BENEFICIARY: Petrenko Oleksandr Ivanovich ACCOUNT: 6762 4620 5009 8422 BANK OF BENEFICIARY: PRIVATBANK SWIFT CODE: PBANUA2X INTERMEDIARY BANK J P Morgan Chase Bank SWIFT CODE: CHASUS33 CORRESPONDENT ACCOUNT: 0011000080 Реквизиты для международных переводов (евро): BENEFICIARY: Petrenko Oleksandr Ivanovich ACCOUNT: 6762 4620 5009 8455 BANK OF BENEFICIARY: PRIVATBANK SWIFT CODE: PBANUA2X INTERMEDIARY BANK J P Morgan Chase Bank SWIFT CODE: CHASDEFX CORRESPONDENT ACCOUNT: 6231605145 Веб-мани: U346262598463 гривна R321940411123 рус. рубли E268178133496 евро Z782441665425 доллар В примечании писать: для Сони Петренко (Не писать, что пожертвование, потому что закроют Вебмани.) СПАСИБО!!!!!!
Ответов - 185, стр:
1 2 3 4 5 All
Батончик и Катеринка: Дорогие форумчане, спасибо что заходите и смотрите это сообщение, может именно в эту минуту в сердце каждого зажигается огонек, и подарит надежду Сонечке!!!!! Еще хочу сказать, это не рассылка, не спам, не вранье, этому ребенку действительно нужна помощь, очень!!!!! Много людей подключились к сбору средств, к разного рода помощи, не остались равнодушными!!!! Спасибо всем, кто молится и верит в выздоровление дитя!
norbar: Батончик и Катеринка я обязательно переведу денюшку для Сони)))) Дай Бог ей здоровья, и пусть болезнь отступит..... хотя такие болячки....... бедные детишки - они то чем виноваты ..... их то за что????? а Соня крещенная?
Батончик и Катеринка: Да Леночка, крещеная именем София!!!! Спасибо Вам!!!!! В очень многих церквях по Украине заказали молитву 40уст.....каждый день ставят сотни свечей за здравие и с молитвами о выздоровлении и помощи!!!!!! Любая помощь ребенку будет нужной и важной!!!!! Можно просто пожелать ей здоровья, сил и терпения!!!!! Такое лечение долгий и очень болезненный процесс, но тут главное успеть!!!!!! Такая болезнь..... страшная!!!!!!! И до слез больно что болеют детки которые еще не видели жизни!!!!!!!! Мы верим только в самый лучший результат!!!!! а наши мысли материальны!!!!
norbar: Батончик и Катеринка пишет: Мы верим только в самый лучший результат!!!!! а наши мысли материальны!!!! согласна )) завтра пойду в церковь, денюшку переведу, а кто знает = вдруг она и не будет лишней, а именно НУЖНОЙ )) прошу о помощи всех форумчан- давайте поможем ребенку.....мы в силах это сделать .....
Батончик и Катеринка: Самое интересное, по поводу лишней и нужной, поверьте, иногда и 5-10 баксов, которые мы тратим каждый день на кофе, бензин, сигареты, могут спасти жизнь, мы не обеднеем, без этих денег. а ребенку поможем!!!! Я не в коем случае не уговариваю, и не заставляю, это выбор каждого помочь или нет!!!!!! Я просто озвучиваю свои мысли, с кем как ни с Вами с друзьями, дорогие и уже близкие мне форумчане, мне говорить и просить помощи!!!!! Леночка, спасибо за поддержку!!!!!!
norbar: СВЯТАЯ МАТУШКА МАТРОНА ПРШУ ТЕБЯ ПОМОГИ ,ИСЦЕЛИ Р.Б.СОФИЮ А ТАКЖЕ ПРОСТИ ВОЛЬНЫЕ И НЕВОЛЬНЫЕ ПРЕГРЕШЕНИЯ ЕЕ РОДИТЕЛЯМ , ДАЙ ИМ СИЛ И МУЖЕСТВА. ЗАСТУПИСЬ ПЕРЕД ОТЦОМ НАШИМ НЕБЕСНЫМ ЗА НИХ. АМИНЬ АМИНЬ АМИНЬ. ДА ХРАНИТ ВАС ГОСПОДЬ.
Красотка: Завтра обязательно перечислю.Да хранит тебя Сонечка господь!!
клубочек: Если можно, скиньте в личку почтовый адрес, индекс и Ф И О получателя для почтового перевода.
sevil: Не могу понять, как перечислить деньги по вебмани? Мне бы тоже адрес, если можно
Батончик и Катеринка: Спасиб девочки за отзывчивость и сострадание, я в тему напишу отчеты которые писала Светлана на протяжении недели.... 26.01 Зайка чувствует себя относительно неплохо, стабильно. Капаемся уже восьмые сутки подряд, "отвязываемся" в день 2 раза по полчаса прогуляться по отделению. Рассказывает всем теперь, что мама везет ее в самую лучшую больницу, там будет не так больно....Финансово мама с папой медленно, но уверенно приближаются к этому моменту...За сегодня поступило 21 240 грн. и 2 150 долл. Итого на карточке: 62 006 грн. и 2 292 долл. Вместе с папиной "добычей" примерно 14 тыс долл. Еще пришел перевод из России, но неизвестно на какую сумму, папа завтра получит, приплюсуем. И главная новость дня: завтра к нам приедет телевидение, местное и канал 1+1! Девочки, я уж не знаю, кто вышел на них, но это единственный шанс доказать нашу реальность всем Так что будем мы теперь телезвездами! Спасибо, тем кто помог!!!! Сегодня вообще было много звонков с информацией, что нас размещают на разных форумах, сайтах (тсн.уа, киевпост.сом и т.д.) Сегодня набрала в гугле "Сонечка Петренко" - 4 страницы ссылок!!!! Дай Бог здоровья вам всем и вашим близким!!! НОВОСТИ 27.01 (копия с Ликаря от мамы Сонечки) Как всегда полночный отчет (спать хочу, не могу......). 1. Соня- телезвезда!!! Дала сегодня 2 интервью, местным телеканалам и 1+1!!!! Ребенок есть ребенок Мама, конечно, не слишком фотогенична , и мямлила перед камерой, надеюсь вырежут , я же даже фотографироваться не люблю....А Сонечке очень понравилось 2. Поступления за сегодня: Приват - 30 127 грн. и 295 долл, итого на карточке 92 133 грн. и 2590 долл. Альфа - поступления зачисляются только через 3 дня Папа еще подсобрал наличные. Полные итоги недели буду подводить в выходные, завтра ждем несколько переводов из Москвы. Если процесс не остановится, к концу следующей недели мы можем готовится к отъезду пусть не с полной, но достаточой для начала суммой 3. Девочки, если я кому-то что-то пообещала позвонить-написать-отправить и не сделала, простите...Я тону в шквале звонков, смс и писем...Напоминайте мне плиз на емейл, я буду стараться отвечать. Спасибо всем!!!! ОТЧЕТ 28.01 (новости от мамы Сонечки) Состояние наше стабильное ттт, завтра готовимся на очередную пункцию с химией. Занимались сегодня математикой и писали диктант Мама не дает деточке расслабиться даже под капельницей , до понедельника капаемся круглосуточно, я уже даже сбилась со счета сколько суток. На карточке на сегодня 2640 долл и 104 926 грн. Вместе с собранной нами наличкой без учета вебмани и налички, которую собирает Саша, это примерно 28 000 долл!!! И это, кстати,в основном, собрано по "каплям в море" , за 1 неделю!!, относительно крупные переводы можно посчитать на пальцах одной руки. И ни одного отзыва от реально богатых людей Зато очччень много не слишком богатых, но милосердных людей . Спасибо всем!!!! Завтра сдаем все документы в ОВИР, во вторник будут готовы документы на выезд. В понедельник буду звонить в Беларусь, согласовывать детали перевода денег и нашего приезда. ОТЧЕТ 29.01 (отчёт мамы Сонечки) Хотя уже 30.01 , я только добралась до форума... Сегодняшний сюжет мне понравился, без лишних эмоций, душераздирающих подробностей, но весьма цепляюще, репортер молодец! Кстати, я до сих пор не знаю, кто вышел на ТСН...хотелось бы поблагодарить лично. Аудитория ТСН огромна, надеюсь на отклик, несколько писем с просьбой передать реквизиты уже пришло. Сонечке сегодня сделали пункцию с химией, плоховато перенесла наркоз, сейчас уже в порядке. С удовольствием посмотрела на себя в интернете (новости по ТВ посмотреть не удалось), сама себе понравилась . Девочки-мальчики, сбор денег приближается к половине суммы и я планирую к концу следующей недели уже уехать, тянуть с началом протокола уже нельзя, а начинать здесь я не хочу, вернее боюсь. Во вторник согласуем подробности оплаты с директором центра (до вторника она в командировке) и будем "паковать чемоданы". Отчет о поступлениях: на гривневой карте - 137905 грн., на долл. - 4550 уе. Сейчас у меня на руках примерно 30 тыс долл (без учета вебмани и киевских наличных). Я никак не ожидала за столь короткий срок собрать такую сумму!!! И все это без "звезд" и "депутатов", без олигархов и т.п., силами простых, но неравнодушных людей! Спасибо всем от меня и Сонечки Выше спрашивали крещеная ли Соня. Да, крестилась своим именем София, помолитесь за ее здоровье. В выходные у меня будет чуть больше времени, могу ответить на все письма, выслать кому что обещала (только напомните мне, плиз). Сонечка просила передать вам всем СПАСИБО, она знает, что за нее переживают сотни людей по всему миру. ОТЧЕТ 30.01 (от мамы Сонечки) Я продолжаю удивляться и радоваться Каждое движение в помощь нам: материально, пиаром, поиском информации, просто теплыми словами поддержки, волнение за чужого ребенка поражают меня своей искренностью Хотя она теперь, наверное, многим людям не чужая...В ее шансе на жизнь частички труда и заботы сотен людей. Когда-то я спросила у священника, за что страдают эти дети, он сказал мне, что через их боль многие спасутся, теперь я вижу правду в этих словах....Храни вас всех Бог за вашу доброту и милосердие Девочки, я может не всегда "адекватно" реагирую на ваши звонки, но я пребываю в состоянии постоянного шока, в хорошем смысле этого слова СПАСИБО ВАМ ВСЕМ!!! Сонечка уже начинает готовиться к поездке, командовать маме, что не забыть взять с собой, чувствую, что диски, книжки и т.п займут большую часть багажа Продолжаем капаться, чувствует себя неплохо и рвется "с поводка" Отчет по финансам будет завтра, сегодня поступлений было немного (но были, несмотря на выходной!), плюс папа еще подсуетился, плюс пришло немножко переводов на вестерн. Следующая неделя будет решающей, жду ее со страхом и надеждой. Еще раз спасибо всем!!!!! ОТЧЕТ 31.01 (от мамы Сонечки) Новостей сегодня особых нет, затишье воскресное. Сонечка сегодня уже начала интересоваться мальчиками За 2 месяца нашего отсутствия появилось несколько новых, "непаханное поле" , строила глазки и угощала конфетами . Узнаю свою дочь, чуть голову от кровати и сразу романы крутить Было несколько звонков по следам ТСН, 2 перевода по вестерн из Израиля. Была сегодня дома (с Сонечкой бабушка посидела). Расстроилась, дома грустно , только собака, морсвин и попугай и 2 пустых детских комнаты Старший сынок живет пока у бабушки, зашел только в гости с мамой пообщаться (жалко его, внимания уделить не успеваем). Спасибо всем, кто за нас переживает! Копирую с мамофорума, прочитываю, а слезы текут по лицу...нет слов!!!!!! Храни Господи Сонечку!!!!! Дай бог ей здоровья!!!!!!!!!
кротиха: клубочек Я написала Свете вопрос про почтовый адрес.....или я завтра напишу его , или она сама зайдёт , напишет.
Батончик и Катеринка: клубочек sevil Вышлю Вам в ближайшее время в личку все координаты.... только дозвонюсь Светлане, маме Сонечки!!!!! Спасибо за участие, милосердие и доброту!!!!!!!!!!!
Батончик и Катеринка: Маленький отчет за 01.02 Разговаривала со Светой по телефону, спрашивала как Сонечка! Соня чувствует себя неплохо уже готова ехать в новую больницу где ее вылечат и дадут возможность жить как все детки 7ми лет!!!! Есть у нас в Украине один интернет магазин "Розетка" они Свете передали 4000 долларов и подарили Сонечке ноутбук, обещали в месяц передавать по 2000 на восстановление и маленькие радости для дитя!!!! У меня нет слов!!!!!!!!!! Помогай им Господи!!!! Светлана уже собрала почти все вещи...и готовы стартовать в Минск, как только директор центра в Минске даст добро!!!! Разговариваем со Светой и с двух сторон слезы....причем слезы радости!!!!!! За ту доброту и участие которое люди дают Сонечке!!!!! Уже собрано 50 000 долларов!!!! осталось еще 30 000 собрать.....и у Сони есть все шансы поправится и теперь есть еще и возможность это осуществить!!!!!! Дорогие форумчане, молитесь!!!!! думайте о Сонькином выздоровлении все наши мысли материальны!!!!!!!
Олечка: Батончик и Катеринка и мне, если не затруднит, почтовый адрес...
Батончик и Катеринка: Форумчане, напишу всем тут в теме, а не каждому в личку, почтовый перевод из стран России и Белоруссии лучше не отправлять, очень долго идет и неожиданно может в дороге потеряться ..... Если есть возможность перевести денежку, из России, Белоруссии и других стран, лучше вестерн юнион, это было бы намного легче и быстрее!!!!!, на предъявителя паспорта Петренко Александра Ивановича, г. Запорожье, и потом Свете СМС отписаться и в СМС указать код для получения (там по моему 14 цифр) Светин номер телефона +38067 303 06 49 А из Украины быстрее всего через Приват банк, просто даешь реквизиты и озвучиваешь сумму. Спасибо Вам всем большое!!!!! За внимание и участие в жизни девчонки Сонечки!
Батончик и Катеринка: Маленькие откровения!!!! Если позволите! Знаете!!!! Я сейчас говорила со Светой по телефону, до сих пор не могу отойти!!!!! Люди со всего мира сейчас открыли свои сердца добру и состраданию и собирают сейчас Сонечке на лечение денюшку, собрано уже 50 000 и это за 11 дней!!!!!! На одном форуме, где то писали такие верные слова....Что иногда болезнь или какое то горе дается людям для чего то!!! Мы все закопались в своем собственном мирке, обложились своими проблемами и никого туда не пускаем....и сами редко выходим!!!!! Может эта вся ситуация и дана людям для того чтоб объединиться, вспомнить что такое милосердие, состраданье, доброта, вера в бога, вера в лучшее, что наши сердца не черствы, и умеют любить и глаза умеют плакать, что люди умеют и могут друг другу помогать и радоваться каждому прожитому дню...в любящей семье, с близкими и родными!!!!!!!!!!!!! Что проблемы нас окружающие и не такие значимые, больше надуманные и все решаемо, главное только захотеть!!!!!!! Вспомнить о том, что нужно уметь давать.... помощь, чтоб принимали..... и нужно уметь просить и для себя и для других!!!! Что стучаться в закрытые двери, можно, и там открывают!!!!! может это и философия, но я так думаю, Вы знаете я утром просыпаюсь и говорю спасибо за новый день ..., раньше этого не было, и бегу к компьютеру узнать что все с Сонькой хорошо, вечером ложусь спать после того как Света напишет отчет что все хорошо, день прожит и слава богу!!!!! Еще я с папой моим почти не виделась , редко общалась , и тут он сломал ногу я забрала его к себе, хотя он бы и сам дома справился....но вся эта ситуация...и все эти переживания заставили и СПАСИБО, что заставили вспомнить что такое семья, что дорога каждая минута проведенная вместе!!!!!!!!!! Надеюсь аналогичные откровения и инсайты посетили не только меня, Дай бог Вам и Вашим семьям здоровья и любви!!!!!
norbar: Батончик и Катеринка пишет: Маленькие откровения!!!! полностью согласна.
Lesia: Не знаю, нужно ли это и поможет ли, но я разместила информацию на форуме http://forum.karapuz.kz/ . Там тоже можно думаю будет разместить баннер или открыть собственную тему, но для этого должны родственники с администрацией форума связаться. Я задала вопрос как это сделать правильно, как ответят сразу дам ссылку на ответ.
Lesia: admin@karapuz.kz вот адрес администратора форума, к кому можно обратиться
Батончик и Катеринка: НОВОСТИ 1.02 1. Главная Сонина новость: нас сегодня "отвязали" от капельницы :) Когда человек может дойти сам до туалета - он полноценный член общества :). Новый роман развивается, мальчик 15-ти лет уже смирился и потакает красотке :) 2. Финансы. Сегодня,как и ожидалось, пришло много переводов. На карте Привата: 170 967 грн. и 5111 долл.!!! Это что-то невероятное!!! Альфа: 1000 грн. Наличные: 10 000 уе и 43 000 грн. Итого: около 40 тыс долл.!!!!! (без вебмани и наличных, собранных по Киеву). Это просто потрясающий результат :) Можно ехать! Завтра звоню в Минск (директор будет после 15-00), оговариваю перевод имеющейся суммы на счет клиники и покупаю билеты :) Люди, спасибо вам!!!!! Есть еще несколько обещаний помочь крупной суммой, если что-то получится, можно будет закончить сбор денег.
norbar: Батончик и Катеринка приятные новости - спасибо)
Батончик и Катеринка: Lesia Спасибо я обязательно свяжусь с администратором, любая помощь и информация приближает нас к Сонечкиному выздоровлению!!!!!!! хоть я и не родственница! Просто у Светланы щас много дел с отъездом и в больнице с Сонечкой, а Саша круглосуточно работает и ищет деньги на лечение дочери, так что напишу сама, с меня точно не убудет!!!!! Спасибо ВАм!!!!!
marta: Батончик и Катеринка пишет: хоть я и не родственница! Как не родственница? Самая что ни на есть родственница, сваха Девочки-мальчики, спасибо за помощь и теплые слова
лизавета: Батончик и Катеринка ДА уж!! ВОт это работа! Я не сомневалась, что у ты сделаешь все от тебя зависящее! marta Я К ВАШИМ УСЛУГАМ в МИНСКЕ!!!!
Батончик и Катеринка: лизавета Нателька, я Свете дала твой телефончик, на всякий случай, Артур будет Свету в Минске встречать, обещал все что в его силах сделать и инет и телефон и разместить Свету с Сонечкой, но бывают непредвиденные ситуации, так что не ругайся на меня) Света к концу недели планирует уже быть в Минске... будешь страховать..... Спасибо тебе родная!!!!! я тя ЛЮ!
Батончик и Катеринка: Взято с мамофорума (Светлана пишет!) ТОП-НОВОСТЬ ДНЯ!!! МЫ УЕЗЖАЕМ!!!! В субботу в 18-30 мы машем ручкой неньке Украине и уезжаем к братьям-беларусам :) С клиникой договоренность есть, билеты куплены!!!! Более полный отчет как обычно в полночь :) УРА!!!!!
Адмирал: Сегодня тоже перевели денежку. Пусть это и не такая большая сумма, но в данной ситуации каждой копеечкой дорожишь. В жизни тоже бывают чудеса! Пусть Бог поможет Сонечке! Читаем о девочке каждый день. Это хорошо, что за всеми житейскими перипетиями и проблемами человеческие сердца не стали черствыми. Да не оскудеет рука дающего... Счастливого пути и возвращения на Родину!
лизавета: Батончик и Катеринка Ждем Соню, Свету!! Они в понедельник будут в руках наших врачей.
Батончик и Катеринка: Спасибки Адмирал и Наташенька! Я Светлане все передам!
лизавета: 4 февраля 2010 года во Всемирный день борьбы с раковыми заболеваниями (World Cancer Day) сегодня в нашей стране проходит радиомарафон, который проводит благотворительный фонд «Прикосновение к жизни» для сбора средств на оказание помощи детям с онкологическими и гематологическими заболеваниями. Детям, которые находятся на лечении в детском центре, где будут лечить Соню.
Батончик и Катеринка: ОТЧЕТ 04.02. Сегодня получилось пораньше :) Наши финансовые проблемы вроде утряслись: сняли все деньги с карт Привата 226 000 тыс грн. и 13 900 уе., перевели на карту виза другого банка. Вместе с конвертированной вчера наличкой сумма на карте составила 72 000 долл!!!!!!!!!!!!! Денежки продолжают поступать, люди звонят, спрашивают как помочь, говорят слова поддержки. У нас очень-очень хорошие люди :) Наши "верхи" не заслуживают такой народ .... Иляна и Оля (Бараболис) спасибо за подарок!!! Такой чудесный рыжий фей :) и прекрасная книжка (Сонечка как раз сейчас читает). Они поедут с нами в Минск. Сегодня мама запихнула в ноут кучу игр, дочка счастлива :) Еще раз СПАСИБО!!!!! Сонечка просит передать всем привет и что она чувствует поддержку постоянную. Сегодня получили благословление священника на дорогу и лечение. ЗЫ Уже хотим мороженого, Соня его обожает, но ей редко его можно есть :(
лизавета: Батончик и Катеринка УРА УРА! Аппетит очень важен сейчас. Увидимся уже в воскресенье с Соней и родителями.
Батончик и Катеринка: лизавета Наташенька спасибо тебе дорогая, за то что ты делаешь сейчас для Сонечки и Светы!!!!! Я безумно счастлива что у меня такие друзья!!!!!!! И благодарна судтбе что она нас познакомила и подружила!!!!!!!!!!! Доброта и Милосердие!!!!!!! СПАСИБО!!!!!!
norbar: Батончик и Катеринка Катя, есть какие новости ?
Батончик и Катеринка: Леночка, новости хорошие!!!!!!!!!!!!! Света с Сонечкой в МИНСКЕ уже!!!!!! Встречала и оказала помощь с размещением, чтоб не платить лишние денюшки, ребята останутся у Наташи дома, Наташа (Лизавета) низкий тебе поклон дорогая!!!!!!!!!!!! Только что сообщила мне Наташа, что добрались хорошо, Соня и Света и Саша передают всем огромный привет!!!! Я спросила, как Сонька перенесла переезд? Ответ был однозначным, Все в порядке!!!!! все в номе!!!!! Все хорошо!!!!!!!!!!! Сейчас Сонька смотрит телик жует конфету, а суп не ест)))))))) Завтра утром едут в клинику, как разместятся мне перезвонят, я отпишусь!!!!
norbar: Батончик и Катеринка пишет: жует конфету, а суп не ест)) так ктож конфеты на суп променяет Батончик и Катеринка пишет: Завтра утром едут в клинику ну дай Бог, чтобы всесложилось наилучшим образом)))) Батончик и Катеринка Катя,а что нибудь придумали с подарком Сонечке наДень Рождения?
лизавета: У нас все ок! Соня просмотрела все глаза в телевизоре) Едок она еще тот...... на ночь было предложено вкуснейшее мороженое, а утром даже неплохо был уничтожен завтрок и запили его молоком с сахаром! Сейчас проходят все стадии регистрации и размещения в клинике, уже начались первые этапы исследований. Самое трудное впереди, после постановки диагноза будет приниматься решение о том как будут лечить Соню и это определит стоимость. Также еще будут ожидать ответа возьмутся ли наши врачи за жизнь Сони или посоветуют ехать дальше.... Стоимость операции 140 тысяч долларов, из собранной суммы есть всего лишь половина. Кстати, в этом центре бесплатное лечение для граждан России, Казахстана и Беларуси, для остальных вот такие суммы....
sevil: лизавета пишет: в этом центре бесплатное лечение для граждан России, казахстана и Беларуси, для остальных вот такие суммы.. мдя...чем же отличаются дети в остальных странах от российских, казахских, белорусских???? Но, я думаю, что денежка соберется, все будет хорошо, привет Сонечке и ее маме.
лизавета: sevil пишет: .чем же отличаются дети в остальных странах от российских, казахских, белорусских???? Детей... - гражданство и прописка! Для Украины нет единого пространства и лечение как для иностранцев....платное! Как и в Израиле и Германии.
norbar: лизавета пишет: Также еще будут ожидать ответа возьмутся ли наши врачи за жизнь Сони или посоветуют ехать дальше.... Наташа, а дальше это куда ? иесли в Беларуси таких огромных денег стоит данное лечение, страшно подумать сколько потребуется для лечения в Европе...... а вообще, где самые лучшие специалисты по данному заболеванию ? очень хочется, надеюсь и верю, что у Сони будет все хорошо ) и уверена, что полная сумма наберется для лечения. Большой привет Сони и ее родственникам ) пусть верят в лучшее - мы с ними )
лизавета: norbar пишет: Наташа, а дальше это куда ? иесли в Беларуси таких огромных денег стоит данное лечение, страшно подумать сколько потребуется для лечения в Европе.... В течение нескольких суток будет решено, берутся ли у нас и что дальше. ребята, страшно и дай бог сил этому прекрасному созданию!
sevil: http://claus.msk.ru/ - здесь можно поставить свечку и помолиться за здоровье Сонечки
norbar: лизавета Наташа,есть ли какие новости?
лизавета: norbar Пока нет, впечатление смазанное. Соня перепугалась при заселении в клинику, испугалась уколов, катеторов и остального, уж больно намучили ее за год. Но сделали местную анестезию на ручку и все....страха как не бывало, в отделении есть теливизор и игровая комната и Соня уже была тому рада. Сегодня будет продолжение обследования и беседа с врачами. Сегодня Светлана уже получит доступ в Интернет и будет на связи с нами.
norbar: лизавета Наташа, какие новости? какая сумма собрана ? хватает ли на лечение и операцию???? люди, человеки!!!!!!!!! давайте поможем Сонечке )))))))
лизавета: Сегодня начинается курс интенсивной химии... Перевели в отдельную палату, где Соня с мамой будет одна. Пары химии вредня для окружающих Сегодня будут делать пункцию и еще проводить диагностику. Денюжки, по моим сведениям, понемногу собирают волонтеры. Сейчас будем штурмовать банки, чтоб как можно меньше терять проценты с переводов. В Беларуси зарядили 3% с суммы, а это почти 2 тыс долларов. А сейчас очень важно, не терять ни копеки....
лизавета: Ну и еще небольшая ремарка: Отделение, где находится Соня - для детей старшей группы, там есть мальчики, которые очень заинтересовали Соню. У нее отличное настроение в связи с этим, а это очень важно!
sevil: лизавета , Наташа, а как перечислять деньги в белоруссию? Может можно и прямо на счет больницы? или еще как-то? Я так понимаю, что Соня долго будет находится в белорусии, чтобы деньги не возить из УКраины?
лизавета: sevil пишет: Может можно и прямо на счет больницы? Нет. Если помочь финансово, то на счета что указаны в теме. По процентам вопрос решен! И ничего не теряют. Также, еще будет решаться Сашей вопрос о деньгах по возвращению в Украину. Беларусь как всегда отличилась системой(((((((
Батончик и Катеринка: лизавета пишет: По процентам вопрос решен! И ничего не теряют. Ой как хорошо!!!!!!!!!! замечательно, я очень рад, с таким трудом люди собирали для Сонечки денюшку....и пришлось бы 2100 баксов отдать.... процентов.... А как это получилось, Наташа, что сделали? или банки на уступки пошли?
Батончик и Катеринка: СРОЧНО ИНФА ИЗ МИНСКА!!!!!!! Дорогие форумчане, Светлане сегодня сказали результаты обследования!!!! Сонечке 100% нужна неродственная пересадка КМ!!!!! В Минске сказали срок 4 недели, стоимость включая все осложнения 150 тыс долларов США. СУММА огромная!!!!!!!!!! Света просит помощи!!!!! Сейчас срочно выход нужен на Резника в Хадассе, это профессор по трансплантации в израиле... Света думает, что если по деньгам будет не дороже чем в Минске, поехать в Израиль, но ВРЕМЕНИ ВОООБЩЕ ПОЧТИ НЕТ!!!!!!!!!!! Давайте поможем с выбором врача и начинать второй виток сбора средств!!!!!!!!!!!!!!
norbar: Батончик и Катеринка пишет: В Минске сказали срок 4 недели, стоимость включая все осложнения 150 тыс долларов США. СУММА огромная!!!!!!!!!! просто умопомрачительная....... а сколько всего то есть денег? сколько еще нужно??? Батончик и Катеринка пишет: Давайте поможем с выбором врача Катя, а как это можно сделать? я уже ничего не соображаю.... 4 недели...... как это мало....... Боже,помоги Соне ))))))
sevil: Я тоже ничего не понимаю в выборе врачей, но у нас ведь есть на форуме кто-то из Израиля, может поможет с выяснением этого. А деньги вышлем еще
кротиха: norbar Собрано около половины суммы, около 80 тыщ.....т.е. нужно ещё ОЧЕНЬ прилично собрать.....
norbar: кротиха пишет: Собрано около половины суммы, чуть больше 70 тыщ.....т.е. нужно ещё ОЧЕНЬ прилично собрать..... мне прямо страшно от этой суммы .... sevil пишет: А деньги вышлем еще вышлем,конечно) лишь бы набралась нужная сумма.
Лясота.Е: Батончик и Катеринка пишет: В Минске сказали срок 4 недели, стоимость включая все осложнения 150 тыс долларов США. Ужасно, 4 недели - как мало. Сумма нужна огромная. Мы много не соберем (хотя с мира по нитке), может попробовать обратиться к депутатам, крупным бизнесменам (к людям которые смогут оказать реальную помощь). Еще в фонд Чулпан Хаматовой
tonov: Отписал ситуацию на электронный ящик Благотворительного Фонда "Созидание" - bf-sozidanie@yandex.ru Сайт - www.bf-sozidanie.ru Москвичи, продублируйте просьбу по телефону (495) 308-5292 или в лично в офис - юр. адрес г. Москва, 1-й Щипковский пер., д. 30, офис 3; г. Москва, ул. Магнитогорская, д. 9, офис 620
кротиха: Лясота.Е Украина собирает очень активно...и по форумам, и по знакомым, и школа Сонечкина оч. приличную сумму собрала , и фирмы многие...просто поразительно - сколько отзывчивых людей........а вот депутаты.....ну где им денег-то взять? На Мальдивы еле-еле хватает.....
Лясота.Е: кротиха пишет: а вот депутаты.....ну где им денег-то взять? У Вас на Украине продолжается борьба за власть, теперь предстоят выборы в раду и.т.д. Не ради милосердия, так ради пиара они могут помочь . Может я не права, но попытка не пытка.
лизавета: norbar пишет: просто умопомрачительная....... а сколько всего то есть денег? сколько еще нужно??? Наверно это сама дорогостоящая операция, поиск донора и сама операция. Лясота.Е пишет: Ужасно, 4 недели - как мало. Да, времени нет!! Рецидив показал, что болезнь развивается и что срочно нужно принимать кардинальные меры. В общем, родители пытаются держаться, но....Рассчитывали на более оптимистические прогнозы. Вчера Саша уехал в Украину. Сегодня уже будет дома примется за сбор денег. И еще у Соньки-солнышка сегодня ДЕНЬ РОЖДЕНИЯ!!!
Лясота.Е: лизавета пишет: И еще у Соньки-солнышка сегодня ДЕНЬ РОЖДЕНИЯ!!! Сонечка, девочка с Днем Рождения тебя Дай Бог тебе сил, терпения и самое главное здоровья. Дай Бог чтобы все беды тебя оставили в этом году. Поправляйся малыш
sevil: Лясота.Е пишет: Дай Бог чтобы все беды тебя оставили в этом году. Поправляйся малыш золотые слова, присоединяемся!!! С Днем Рождения!
Красотка: С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ СОНЕЧКА!!! Храни тебя ГОСПОДЬ!!!
Батончик и Катеринка: Вот последняя информация от Светланы! ОТЧЕТ 11.02 Собственно, Катерина почти все уже рассказала....Как бы я ни была готова к этому, все равно очередные новости выбивают меня из колеи :(, спасибо вам, девочки, что быстренько возвращаете меня на правильный путь. Пересадка нужна 100 %, на завтра пообещали выписку и результаты пункций в эл. виде. Через неделю состоится заседание трансплантационной комиссии, будет дано заключение о необходимости ТКМ и предложено делать ее в Минске. Цена озвучена 150 тыс долл. Причем если я соглашаюсь, они запускают поиск донора, и обратного пути нет, я обязана буду делать ТКМ там. Пытаюсь к тому времени рассмотреть альтернативные варианты. Резнику сегодня звонила мама, он ждет документы, цена примерно 200 тыс, точно сможет сказать, когда увидит документы. Более реален вариант Италии, там цена вроде пониже, но нужно точно знать, что в нее входит (медикаменты, койко-дни и т.д.). Сонечка чувствует себя нормально, только что закончили первую 36-ти - часовую химию. Готовится к завтрашнему дню рождения, заказала креветки, много креветок :) (это гормоны так действуют, поворачивает к определенному виду еды, на первом лечении она вермишелью объедалась, 3 л в день :), теперь креветки снятся). Финансовый вопрос: мы уехали, имея на руках 65 тыс долл на карточке и 7 тыс наличными. Заплатили клинике пока 10 тыс. (заплатить 65 не смогли без комиссии 3%, а отдавать 2 тыс долл банку было жалко). Думали остальные деньги неспешно перевести на счет клиники из своего банка, без комиссии. За время нашего отсутствия набежало еще примерно 10 тыс долл . на карты привата. Итого: у нас 72 тыс. долл, и на депозите клиники 10 тыс. Сколько будет потрачено на блоки химии до ТКМ сказать трудно, но минимум 20 тыс. Девочки, я опять прошу вашей помощи !!!!! Она так хочет жить, хочет с папой на вылазку в лес с палаткой, хочет на лицейский бал, хочет бегать, учиться в школе и играть с подружками......Помогите!!!!
Батончик и Катеринка: СОНЬКУ С Днем рождения!!!!!!!!!!!!! СИЛ, ТЕРПЕНИЯ!!!!!!!!!!! и ОООООГРМНОГО здоровья этому маленьком чуду!!!!!!!!!!!!!!
norbar: и наша вся семья поздравляет Сонечку с Днем Рождения!!!!!!!! Здоровья,тебе, милая Соня))))))
ТЭНГРИ: Сонечка, милая,красивая девочка с Днем Рождения!!!! Столько людей переживают за тебя,ты обязательно победишь в этой схватке и весь этот ужас будет просто страшный сон.Мы все молимся за тебя.ЗДОРОВЬЯ!!!! ЗДОРОВЬЯ !!!! ЗДОРОВЬЯ!!!
GLASHA))): Сонечка, солнышко, с Днем Рождения! Здоровья тебе, самое главное. Остальное приложится. Мы все уверенны, что наше огромное желание помочь тебе, поможет в исполнении всех твоих желаний.
norbar: Девочки,я ни когда не перводила деньги через Веб мане( и не представляю,как это делается((( а можно денюшку первести через Юнистрим,и что для этого надо? посмотрела : в Украину они переводят деньги. вот нашла : Переводы в Украину С помощью системы ЮНИСТРИМ можно осуществить денежные переводы в Украину из других стран, в которых представлена система ЮНИСТРИМ. Также, возможно осуществление переводов по Украине и отправка переводов из Украины в другие страны. Внимание! Законодательством Украины установлено ограничение на максимальную сумму выдачи наличными денежного перевода в день – не более 50 000 гривен (эквивалентная сумма в долларах США, Евро и рублях по курсу Национального Банка Украины на текущий день). При превышении величины суммы для Получателя перевода открывается счет в Банке. Дальнейшее получение наличных денежных средств Получателем осуществляется со счета.
клубочек: Пусть Дней вырождений в жизни Сонечки будет еще МНОГО,МНОГО!!!!!!!!! Храни её Господь!!!!!!!!!!!!
bulldogka: Девочки я разместила просьбу о помощи на нашем приморском форуме собаководов. Люди откликнулись -нашлись желающие провести сбор денежек (надеюсь что-то удастся собрать. Также будет организован сбор на выставке собак. пусть немного, но вперед. И еще у нас в Приморье есть замечтаельно дружный форум владмам, они очень много добра делают и помогают, но я там не общаюсь, не зарегистрирована. А размещать подобные объявления могут только старые форумчане. И вот правила: Вниманию всех кураторов благотворительных акций! В целях недопущения махинаций и манипуляций со стороны мошенников и недобросовестных граждан с 10.10.09 на портале vladmama.ru изменены правила публикации просьбы об оказании благотворительной помощи. 1. Публикация обращения к сообществу форумчан vladmama.ru с просьбой об оказании материальной помощи осуществляется только модератором раздела Diavona*. 2. Просьбы о размещении подобных тем могут быть приняты от кураторов благотворительного раздела и участников форума vladmama.ru, имеющих не менее 500 сообщений. 3. При обращении к Администрации портала и модераторам благотворительных разделов с просьбами о размещении тем об оказании материальной помощи, инициаторы обращения (в том числе и кураторы благотворительного раздела) обязаны предоставить о себе все персональные данные - ФИО, адрес, телефон, скан паспорта. Эта информация должна быть выслана в личную почту модератора Diavona* вместе с текстом, содержащим просьбу о помощи. 4. Все просьбы о материальной помощи, размещенные в форуме vladmama.ru с нарушением правил от 10.10.09 будут приниматься за спам и удаляться модераторами форума. Правила подачи заявки на открытие темы с просьбой о адресной помощи. 1. Каждая просьба о материальной помощи индивидуальному лицу должна быть подтверждена соответствующими медицинскими документами - медицинские выписки, счет с указанием стоимости операции (медицинского препарата), результаты анализов, УЗИ, томограмм и т.д. Проситель должен предоставить о себе (либо контактном лице) максимум информации - ФИО, адреса, телефоны, ссылки на сайты в Интернете, имеющие отношение к просьбе. В случае отсутствия требуемой информации тема о помощи открыта не будет. Если помощь необходима социальному учреждению (детские дома, приемники, приюты и т.д.), должны быть предоставлены телефоны этих организаций с указанием ФИО директора учреждения. 2. При наличии проверенных документов и прочих подтверждений ситуации все бездоказательные сомнения трактуются в пользу человека, который просит помощи, до тех пор, пока модераторам (координаторам) раздела не будут предоставлены подтверждения обратного. В таких ситуациях (когда все подтверждено) обсуждение может быть закрыто на усмотрение модератора (координатора). Обращение к формчанам, принимающим участие в развитии раздела "Добрые дела". Просим Вас содействовать Администрации портала в выявлении нарушений вышеуказанных правил и немедленно сообщать модератору Diavona* в личную почту о наличии таковых. Если у Вас возникли сомнения относительно какой-то ситуации, вы можете задать уточняющие вопросы в топике или обратиться за помощью к модераторам (координаторам). Будьте аккуратны при постановке вопроса, некорректно сформулированные могут оттолкнуть благотворителей и оскорбить просителей, в то время как после получения ответа сомнения могут оказаться ошибочными. Если совет исходит от квалифицированного специалиста, это должно быть особо указано. В особых случаях имя и фамилия эксперта, данные о его образовании, квалификации, месте работы, наличии сертификатов и лицензий должны быть предоставлены модератору (координатору). За нарушение правил поведения в форуме пользователь может быть наказан предупреждением либо баном в соответствии с пунктом 2.15 общих правил форума Владмама, соблюдение которых в данном разделе обязательно. Просим вас оказать содействие!
лизавета: bulldogka Спасибо!
Батончик и Катеринка: Спасибо Вам дорогие!!!!!! Любая помощь Сонечке сейчас важна, ем более когда уже извесно, что без ТМК не обойтись( а это бооольшие деньги..... Спасибор Вам всем!!!! За участие и помощь, За слова поддержки и молитвы о выздоровлении!!!!!!!!!
лизавета: отчет о Светланы: "Новости сегодня сплошь положительные :) Нас отвязали с поводка!!! До вторника мы абсолютно свободны, ттт. Завтра сдаем анализы, если они хорошие, напросимся в гости к любимой тете Наташе на выходные, сменим обстановку (и сэкономим пару сотен долларов). Самочувствие нормальное, сохраняется только сильная общая слабость, ноги не слушаются (неврологические нарушения) и немножко подкравливает носик. Сегодня мы посетили культурное мероприятие, литературно-творческий вечер, в котором участвовали бывшие и нынешние пациенты и барды-профи. Сонечка со свойственной ей непосредственностью выпросила в пары, выступающей в стиле Никитиных, их диск с очень забавными детскими песенками. Вот такая ценительница прекрасного :) Папа сегодня наконец-то прорвался в облздрав, получил список необходимых документов для получения бюджетного финансирования ТКМ, начинаем движение и в эту сторону. С клиникой все еще не ясно, ждем пока....В понедельник папу с бабушкой пригласили на торжественное вручение помощи от фонда Патриот Запорожья (он объединяет самых крупных наших бизнесменов), надеюсь сумма будет существенной. На карточку деньги продолжают поступать: за сегодня поступило на приват 405 долларов и 16 540 грн., плюс 2 перевода по 100 долл на вестерн юнион. Итого мы перевалили за 85 тыс долларов!!!! Спасибо всем огромное!!! Храни Бог вас и ваших близких!!!"
bulldogka: Девочки, приморские собаководы собрали небольшую денежку, но перевести её не могут! Даже Альфа-банк не смог ничем помочь!!! Дайте еще какие-нибудь реквизиты(или напишите кто с России переводил и КАК?)
tonov: bulldogka В городе терминалы для оплаты услуг сотовой связи есть? В них должна быть возможность перевода на рублевый счет веб-мани.
bulldogka: Есть конечно. Сейчас напишу им.
norbar: Батончик и Катеринка Катя, а что слышно про Соню? какие новости?
norbar: Батончик и Катеринка так что слышно про Соню????? что вы все молчите?????
Батончик и Катеринка: norbar Леночка, дорогие форумчане, простите бога ради, совсем позабыла об этой теме тут!!!!!! на стольких форумах отчитываюсь каждый день, а на нашем дорогом позабыла!!!!!! Расскажу в кратце все новости. Решили делать ТМК в Израиле, клиника в Хадассе, делать ТМК будет профессор Резник. Счет выставили на 136 000 дол. (только ТМК и проживание Сони, если без осложнений, а если такие будут то еще плюсом неопределенная сумма) + 13600 за поиск донора. Уже прошли 3 курса химии в Минске, состояние более менее стабильное....иногда идет кровь носом, падают сильно анализы, тело покрывается пятнами, когда падают тромбоциты, но все восстанавливается!!!!!!!Соня очень жизнерадостная и сильно хочет поправится!!!!!!! Сильных ухудшений не было до последней пункции!!!!! Но 25 марта, когда начали 3й курс химии, взяли пункцию, результаты пункции повергли в шок всех Цитата мамы Сонечки: "25 марта 2010 в 15:24 У НАС ВСЕ ОЧЕНЬ-ОЧЕНЬ ПЛОХО :((((((( По вчерашней пункции у нас РЕЦИДИВ :((((((( ОПЯТЬ РЕЦИДИВ :((((( Врачи здесь считают, что после третьего блока нужно срочно уезжать :((((((, делать еще более сильные блоки там и сразу ТКМ, потому что достигнуть длительной ремиссии мы не обычном протирецидивном протоколе мы не сможем :(((((((( Выписки готовятся, муж пытается дозвониться Резнику (а у евреев Песах, всю следующую неделю никто не работает :(((((( ) Все, пошла плакать дальше :(((((((( " Мы поднимали на уши всех кого можно....Папа всет-ки дозвонился до Резника - от Резника услышал следующее: Цитата мамы Сонечки 28.03.2010года: "Резник ответил, что не видит смысла приезжать без ремиссии, потенциальный донор вроде найден, завтра напишет подробнее. В понедельник здесь будет консилиум, надеюсь Алейникова (директор больницы) и Резник будут сообща вырабатывать для нас протокол лечения, потому что стандартный протокол нам не подходит. Если будет отклик на лечение и достигнута хоть какая-то ремиссия - пулей летим в Израиль на пересадку. НО, если будут деньги :( Вот такие дела, надежда только на Бога и добрых людей. Сонечка чувствует себя неплохо как для 4-го дня 3го блока химии, только быстро устает, часто спит и редко ест.... Спасибо всем за поддержку :) Мы продолжаем бороться. Прошу молитв." Мама Сонечки пишет 29.03. "Нам сегодня сделали подарок - дали надежду и шанс :) На консилиуме продумали дальнейшую схему лечения, после этого блока (сегодня мы заканчиваем) делаем очччень сильный блок, так называемый flag, после него ремиссия ДОЛЖНА наступить. И мы быстренько едем в Хадассу на пересадку. Но, там уже все должно быть оплачено и готово к нашему приезду (ремиссия может быть короткой, нужно успеть). Итог: по времени есть отсрочка на месяц примерно, за который мы должны все успеть. Это наш единственный и последний шанс. Соня в порядке, уже даже сходила в часовню :)" Отчет по деньгам за весь период молчания (дата отчета 24.03): Финансовый отчет о поступлениях приват гривна - 6191 грн. (60173) грн. приват долл - 250 долл. (12490) долл приват евро - 1208 евро альфабанк - 6840грн. индустриалбанк - 39390 долл (оплачен поиск донора) наличка в ячейке - 2000 долл. (37500) долл. на пайпал поступило около 2 000 долларов, но мы их еще не получили + 2250 налички Итого: примерно 103 тыс долларов. Осталось собрать намного меньше, чем собрано, но все еще очень много :( Мы начали новый виток сбора денег...., сейчас много людей передают деньги наличными волонтеру в Киеве.... но пока в день сбирается оооочень мало..... перечислений в банки почти нет((((( Никто не думал что остался 1 месяц, больше времени нет!!!!!! Цитата Светланы, мамы Сонечки "Спасибо за поддержку! Нам важна любая помощь, материальная, моральная и молитвенная, и мы очень-очень ее ощущаем :)." Пишите свои пожелания Соньке, я все ей передам!!!!!!! Вот такие новости!!!! Обещаю писать отчет каждый день!
sevil: http://www.kid.ru/forum/index.php?showtopic=45077&st=0&#entry5572321 Лена, нашла инфо
Батончик и Катеринка: В больнице Минск. Новые волосики, Света оббегала пол Минска, чтоб у Соньки было каре!!!! С Владислаом Ямой перед отъездом в Минск. Девочки и мальчики, все кто следит за этой темой. Есть мамофорум http://uaua.info/mamforum/16_459285_4884557.html, на котором идет основное обсуждение каждодневное всех вопросов связанных с СОНЕЙ, ее самочувствия, грусных и веселых дней, а так же переживаний Светланы. Спасибо Вам всем!!!!! Молимся за девчонку круть-верть, девчонку солнышко за Сонюшку!!!!!!
Батончик и Катеринка: Только что общалась со Светой за сегодня собрали 1,5 тыс дол. Господи, какие люди отзывчивые, и сопереживающие!!!!!! Спасибо всем!!!!! Я не перестаю удивляться и восхищаться людьми которые сопереживают Свете, Саше и Сонюшке, люди собирают по 5-10 дол. такие суммы, а государство ...хоть и должно помогать таким деткам, даже закон принят о помощи онкобольным деткам которым нужно ТМК, отмораживается...и закрывает перед папой двери(((((((((( который оббил все ноги о государственные пороги!!!!!!
FlyDreamer: дала информацию о Соне на программу Радио Маяк "Адреса милосердия". там реально быстро помогают людям. http://www.radiomayak.ru/program.html?id=1390
Батончик и Катеринка: Спасибо большоеFlyDreamer было бы хорошо, если б помощь и с этой стороны пришла, есть ооочень мало времени.... а собрать и сделать нужно ооочень много!!!!!
Батончик и Катеринка: ОТЧЕТ 01.04 Привет всем! У нас все хорошо, Сонечку "отвязали", теперь эта розовая молния (наш любимый цвет одежды, освежает :) ) носится по всем 5-ти этажам :) Сегодня приходили клоуны, вот уж деточка оторвалась, еле клоуны ушли :). Но, всю вторую половину дня лежала, устала, белок низкий.....Гулять не получается, дождь идет целый день. Так что, все неплохо пока :) В субботу к нам приезжает папа, на целых 2 дня, Сонечка уже считает часы до встречи. Финансовый отчет за день: 1. Индустриалбанк - 60 000 долл. 2. Наличка в ячейке - 3000 долл. (33000 долл) - папа снял 7,5 тыс на минск и положил обналиченный пейпал. 3. Приватбанк гривна - 8428 грн. (19228 грн). 4. Приватбанк доллар - 1388 долларов 5. Альфабанк - 200 грн. 6. Пейпал - ? (получили 3000 долл., поступления еще есть) 7. Наличные у девочек и вебмани, сумма увеличивается, ежедневно :), точную назвать не могу, может волонтер Александра напишет.... Итого: у меня 97 тыс + наличка в Киеве Спасибо всем кто поддерживает нас!!!!
Батончик и Катеринка: ОТЧЕТ 07.04 Первая половина дня прошла спокойно, анализы не сдавали. Сходили в часовню на службу, послушали про Благовещенье, погуляли немножко на свежем воздухе. Сделали несколько витражных рисунков (спасибо девочке Насте, подарившей на Пасху Сонечке шикарный набор для создания витражей :)). А потом деточка ушла поиграть и "допрыгалась" в прямом смысле слова :(, упала с большого мяча...ноги-то не держат как положено. Сильно ударилась, что при наших анализах совершенно не нужно :(, поэтому остаток дня провела лежа в постели.... Теперь о финансах..В понедельник внесли на счет минской клиники 6 тыс долларов, 1,5 тыс осталось у меня на руках. Папе сегодня передали 600 долларов сотрудники запорожского филиала Киевстара :). Поступления на карты со 2.04: 1. Индустриалбанк - 60 000 долл. 2. Наличка в ячейке - 600 долл (33 600 долл) 3. Приватбанк гривна - 8722 грн. (27950 грн). 4. Приватбанк доллар - 1342 долл. (2730 долларов ) 5. Приватбанк евро - 200 евро (206 евро) 5. Альфабанк - 2000 грн. (2200 грн.) 6. Пейпал - ? 7. Наличные у Саши и вебмани, 2200 долл. ,сумма увеличивается, ежедневно :) Итого примерно 103 тыс долларов :) СПАСИБО!!!!!
Батончик и Катеринка: http://www.youtube.com/watch?v=2LU9kjNyh3M На ютубе видео о Сонечке! Смотреть всем!!!!!
Батончик и Катеринка: ОТЧЕТ 10.04 Наконец-то дошла до ноута...Дела у нас не очень :(, "завалились" по-серьезному, анализы попадали, температурим до 39, давление 65 на 35, голова болит. Сонечка почти все время спит, не ест, когда просыпается чувствует себя "как рыба на суше" (это она сама так выражается). Очень низкий белок, капали вчера альбумин, еще кучу антибиотиков, постоянно глюкозу. Врачи предполагают, что выйдем из такого состояния ближе к среде-четвергу, тогда и будем делать пункцию. Финансовый отчет: 1. Индустриалбанк - 60 000 долл. 2. Наличка в ячейке - 33 600 долл 3. Приватбанк гривна - 1375 грн. (29325 грн). 4. Приватбанк доллар - 1164 долл. (3894 долларов ) 5. Приватбанк евро - 0 (206 евро) 5. Альфабанк - 300 грн. (2500 грн.) 6. Пейпал - ? 7. Наличные у Саши и вебмани, примерно 3000 долл. ,сумма увеличивается, ежедневно :) СПАСИБО ВСЕМ за поддержку, за то, что чувствуем себя не одинокими :)
Colibry: Какой солнечный, позитивный ребенок!!!:) Сенечка, наберись сил и поправляйся!!!!
Archi: Сонечка- милая! Держись дружок! Борись котеночек! Я буду молиться за тебя.
Батончик и Катеринка: НОВОСТИ 14.04 По предварительной ! информации (точная цифра будет завтра около 12) ремиссия есть :). Значит флаг вероятнее всего будет один и это хорошо, тем меньше гадости зальют в этот несчастный организм. НО, в таком случае времени у нас минимум, примерно 3 недели. Блок начинаем в пятницу, чтоб не дать "гадости" поднять голову и начать опять расти, капаемся 5 дней. Потом опять "падаем и поднимаемся", примерно 2 недели, контроль ремиссии и ....вперед на трансплантацию. Значит нужно срочно проплатить деньги, получить приглашение и оформлять визы, а нам не хватает 35 тыс :( Завтра нас отключат на денек от капельницы, постараемся погулять в лесу, подышать свежим воздухом перед тяжелым испытанием. Папа сегодня снял все деньги со счетов, завтра переводит в доллары на один счет, поэтому подробного отчета о финансах дать не могу. Сегодня пришло 8400 грн. и 995 долларов. Спасибо всем, кто с нами!!!! НОВОСТИ 16.04 Новость хорошая: ремиссия есть, бластов 0,75 % при норме до 5 %, ура! Зато сегодня мы снова "порадовали" минских врачей неожиданными поворотами...После двух дней подготовки к блоку, накануне ночью поднялась температура, рвота и т.д. Вероятно, такой была реакция на 2 наркоза за 2 дня :( Начало блока перенесли на завтра. Вчера погуляли в лесу, полюбовались на сосенки-цветочки, когда гуляли в последний раз еще снег лежал, а тут бабочки летают :) Сегодня в отделение приходили хокеисты из динамо-минск, с телевидением и подарками. Угадайте, кто крутился возле самого высокого и симпатичного, загадочно улыбался через маску и стоил глазки? Правильно, наше сокровище :) Живем :) Теперь о финансах: в понедельник наш папа получает 35 тыс долларов до 1 сентября под залог квартиры. Другого варианта нет, оплатить нужно срочно. Надеюсь, что нам удастся эти деньги вернуть, иначе...Но время мы выигрываем таким образом. За сегодня на карточку поступило больше 2 тыс грн. Спасибо всем, кто нас поддерживает!
Батончик и Катеринка: Дорогие форумчане, мамочки, папочки, сочувствующие, все все!!!!! Соню отправили в реанимацию!!!!!!!!!!! Все очень, очень плохо, начался сепсис!!!!!!!!!!!!! Света просит молитв ..... ей нужна наша поддержка, кто сможет сходите в церковь, поставьте свечечку, закажите сорокоуст, попросите высшие силы помочь дитю!!!!!!!!!!!!!!! Я ПЛАЧУ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ГОСПОДИ Я МОЛЮСЬ О ВЫЗДОРОВЛЕНИИ СОНЕЧКИ!!!!!!!! Спаси малышку, дай ей шанс!!!!!!!!!!!!!!!! Она столько уже выдержала в свои 7 лет!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Помоги.............
norbar: Батончик и Катеринка пишет: Соню отправили в реанимацию!!!!!!!!!!! Все очень, очень плохо, начался сепсис!!!!!!!!!!!!! Господи.... да что же это? за что все мучения и страдания бедному ребенку.... Господи, помоги Сонечке!!!
bulldogka: Господи Боже милосердный, помоги Сонечке!
юнион-джек: даже спрашивать страшно.как там Сонечка?
лизавета: Стало чуть лучше ! Читайте. http://uaua.info/mamforum/readall474144.html Молимся, ребенок на финишной прямой, осталось совсем чуть чуть чуть до пересадки: поднять анализы, переместиться в Израиль и ...пересадка!
Nexoroshra: Дай БОГ чтоб всё прошло хорошо!!!
Батончик и Катеринка: Тема: НОВОСТИ 28.04 Сейчас, когда нас немножко попустило, я могу описать ситуацию. Судьба продолжает подкидывать нам все новые и новые испытания. Как будто мало уже имеющегося, только выскочив из одного капкана, попадаешь в следующий, еще страшнее...И снова кажется, что это все, стена, хуже быть не может, сил больше нет, бороться дальше невозможно...Тяжелейшее органическое поражение сердца, сепсис и нулевые показатели крови - страшнейшее сочетание....А уже сегодня к вечеру она смотрит двд и веселит медсестер :) Где она берет силы, я не знаю....Вчера, когда было особенно плохо, она сцепила зубы, тихонько поскуливала и просила меня читать сказки про принцесс, а потом рассуждать на тему, какая симпатичнее, блондинка или брюнетка..Она так отвлекается от боли...Читали мы 6 часов подряд....И как бы не хотелось мне устроить банальную истерику, я не имею права, просто не могу, она так верит в маму-папу и врачей....Вот так и держим друг друга. К сегодняшнему вечеру состояние вполне приличное, стабильное, начала пить, завтра обещала поесть. Остается огромная проблема с сердцем, по словам врача оно просто "разваливается", обратим ли процесс, сможет ли оно восстановится, покажет время. Но меня предупредили, что если восстановление не пойдет, ТКМ ей не пережить :( Но мы радуемся сегодняшнему дню и боремся дальше :) Девочки, СПАСИБО всем за моральную и молитвенную поддержку, Господь не оставляет нас, мы снова живем и радуемся жизни :) Сонечка просила передать всем привет и улыбочку :)
Archi: http://uaua.info/mamforum/16_474144_5033869.html Люди добрые! Помолитесь- попросите Господа Бога о даровании здоровья и жизни ребенку!
Дана: Бедная Сонечка, ей просто ДОЛЖНО повезти, она уже столько пережила, пусть ей поможет Господь, врачи или чудо, пусть все ее страдания и старания родителей и врачей пройдут не зря!!!
chek: молюсь за девочку у меня на Украине брат- батюшка. попросила его и его приход помолиться за Сонечку-ей сейчас нужны только наши молитвы.
Батончик и Катеринка: Ребята, молюсь и плачу, больше думать не о чем не могу...................................... Пусть случится чудо, пусть лейкоциты хоть немного поднимутся!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Господи, прошу о здравии Софьи и уповаю на тебя!!!!!!!!!!!!!! ПОМОГИ СОНЕ!!!!!!!!!!!!!!!!!!
chek: мой брат ответил: "Обязательно помолимся! Надо за родителей молиться-им надо силы все это перенести. Ты хорошо сделала, что написала мне..чем больше людей будут молиться, тем лучше!"
Батончик и Катеринка: Новости 24.06 Привет всем из Вечного города земли обетованной!!! Эмоции переполняют, но попробую по порядку рассказать события последних дней... Часть 1 Переезды Для начала СПАСИБО Саше Скудо, приютившей наше семейство у себя, возившей нас по городу и вообще СПАСИБО за все :) Наконец-то Сонечка смогла нормально пообщаться с папой и братиком, наконец-то смогла "выйти в свет" :), т.е. кафе, пиццерию...К сожалению, последний киевский день был омрачен сильными болями в ребрах, видимо неврологическими. Зайке пришлось терпеть целый день, чтоб обезболиться прямо перед выездом в аеропорт... Полет прошел спокойно, Сонечка даже поспала в самолете, таможня нами не заинтересовалась вообще, не смотрели совсем...В Тель-Авиве нас встретили, отвезли в Иерусалим, в гостиницу при Хадассе (эта гостиница далеко от клиники, но намного дешевле, чем рядом, всего 65 уе в сутки :( ). Гостиница нормальная, в номере 2 комнаты, в гостинной электроплитка и посуда, можно готовить. Очень много украинцев и русских, пациентов Хадассы, есть с кем общаться и мне, и Сонечке. В номере плохонький вайфай, часто пропадающий, но бесплатный. До кровати добрались в 4 утра, в 8 нас уже подняли звонком из клиники.. Часть 2 Клиника Сразу напишу, что доктор Резник произвел и на меня, и на Соню (особенно на Соню :) ) оччень хорошее впечатление, обаяшка :) . Соне понравилось, что доктор прислушивается к ее мнению и идет навстречу ее пожеланиям (по наркозам, катетерам и т.д.). Утром мы на такси приехали в клинику, сразу сдали все анализы, познакомились с нашим гидом по клинике, подписали все финансовые документы и отправились гулять по клинике, вернее по торговому центру при клинике. Через 2 часа нас принял профессор Резник, он остался доволен и анализами, и физическим состоянием Сонечки, сразу написал немцам запрос на донора, обсудили все технические вопросы пересадки и ...отпустил нас до воскресенья отдыхать. Тем более Соня сразу сказала Резнику, что пока не сходит в зоопарк, ни о какой пересадке речь не идет :) Бесплатные билеты нам подарила соцслужба Хадассы, и мы не могли не воспользоваться такой возможностью, тем более зоопарк в пределах досягаемости пешком от гостиницы. Часть 3 Первые впечатления и зоопарк Удивительное впечатление от страны - это моя страна, вот просто сразу чувствуешь так...Днем жара, ночью прохладно, красота неимоверная, очень похоже на Крым в июле :) Даже толпы туристов те же :) Еще б язык понимать :(, моего английского пока хватает, чтоб объясниться в магазинах, спросить дорогу...А вот с ивритом сложно, но Соня обещала выучить, пока запомнила шалом и тода раба (привет и спасибо большое) :) Что очень огорчает, так это цены...бешеные цены...когда я перевожу все в гривны-доллары, падаю в обморок :( Покупаем только самое необходимое, а выливается все в весьма крупные суммы :( Надеюсь, что когда мы уже будем в больнице, затраты на питание будут поменьше, еда там вроде неплохая. А в зоопарк мы таки сходили :) Одолели примерно треть экспозиции, огромная территория, отличные условия для живности, но Соня, конечно, устала за 3 часа хождения. Так что придется повторить, но уже после пересадки :) В реге Соня на фоне кенгуру, их можно было даже потрогать :) Спасибо вам всем, что сделали наш приезд возможным...В далеком январе казалось почти нереальным собрать такие деньги, и вот мы здесь, с огромной надеждой на выздоровление!!! Мы будем очень стараться!!!!
лизавета: Сонечка молодец! Все идет по плану!!! тттттт
Povilika: Отличные новости! Побольше бы таких. Будем надеятся, что все самое трудное уже пройдено.
Батончик и Катеринка: Новая фотка Сонечки, из зоопарка в Израиле.
Colibry: эта малышка и ее мама гороини... Неимоверные моральные и физические силы... Представляю как тяжело папе и брату. Дай вам Бог еще этих сил и пусть все идет по плану...
Nexoroshra: Дай Бог сил и терпения!!!! Выздоравливайте!!!
Батончик и Катеринка: Закончился наш отдых.... Завтра - госпитализация, до конца недели обследования, пункция, установка катетера. С 4 июля начинаем 11-суточную химию, пересадка назначена на 14 июля. Соня маленько расстроилась, ведь вне больничных стен она провела всего 10 дней.... А вчера мы были в очень интересном месте, парке мини-Израиль, где можно сразу посмотреть на все достопримечательности страны. В реге Соня на фоне порта Яффа :) Соня сразу определилась куда она поедет после пересадки: на пляж Тель-Авива и к Мертвому морю....Господи, дай сбыться всем ее планам.....
chek: плохие новости: "Так хотелось написать хорошие новости, про клинику, врачей и т.д., НО...новости плохие про нас: снова РЕЦИДИВ, в центральной нервной системе :(:(:( Сказать, что плохо, не сказать ничего...шансы на полное выздоровление, и до этого не слишком большие, стремительно приближаются к 0....Пока предложен 1 вариант: ставить порт в голову и давать химию напрямую в ЦНС + ТКМ...Резник взял тайм-аут до завтра, будет думать, завтра же будет консилиум....Хочется прыгнуть в окошко.... :( 29.06.2010 20:39" http://uaua.info/mamforum/readall487560.html
Батончик и Катеринка: Ой!!!!!!!!!!! Мы же днем со Светой разговаривали - все было в норме, господи, да чтож такое - плачу................
chek: Света! знаю, что ты читаешь форум (видела тебя). крепитесь! я просто восхищена вашей твердостью духа! малышке- поцелуйки
chek: 30.06.2010 21:31 Консилиум утвердил план нашего дальнейшего лечения, порт-катетер в голову, химия напрямую в ЦНС и параллельно пересадка. Протокола на такой вариант нет, будем действовать по ситуации. Шансы очень невелики, но они есть, значит будем за них цепляться... Установка порта завтра, после обеда, сегодня приходили нейрохирурги на консультацию, я подписала бумажку, что понимаю куда и зачем они "полезут", сделали томографию. Соня нервничает, психует и боится, к вечеру немножко успокоилась, мы даже сходили погулять, выбрали презент за завтрашнее хорошее поведение :) Папа наш перевел сегодня минской клинике 1 тыс уе, еще 1 тыс осталась на карточке (на всякий непредвиденный случай у нас). Спасибо!!! Сонечка передает всем привет и поцелуйчики :) 01.07.2010 22:33 Порт поставили:)))) Соня проголодалась и кушает:)))) Все прошло хорошо:))))))))
лизавета: копирую новости: Новости 02.07 Наконец-то в больнице наступило затишье....шаббат... :) До воскресенья мы свободны....Вчера мы пробегали целый день, прошли проверку легких, зрения, глазное дно, все ок...На операцию по установке порта нас забрали аж в 17-30, очереди в операционные огромные, поток непрерывный целый день....В операционную меня пустили пока Соня не уснула под наркозом, потом я ожидала в специальной семейной комнате. Длилось все 1,5 часа, потом еще 2 часа приходили в себя в послеоперационной палате, в свой бокс попали почти в десять вечера.....и сразу начали пить и есть, есть и пить, гормоны "играют", аппетит постоянный :) Ночью голова немножко болела, сейчас нормально, даже сходили в магазин за подарком за вчерашнее хорошее поведение :) и на томографию (проверили вчерашнюю работу нейрохирургов). До воскресенья отдыхаем, по программе только капельницы 3 раза в день, перевязки. Потом начнем активное лечение... Завтра постараемся попасть в православный монастырь рядом с Хадассой, нам пообещали выделись коляску для этого путешествия. Спасибо всем, кто за нас переживает, мы очень-очень стараемся :)
chek: для тех, кто следит за новостями от Сонечки. "06.07.2010 00:36 Мы начали, получили сегодня первую дозу химии внутривенно и дозу в порт (введения химии в порт, в ликвор будут через день). Самочувствие хорошее, мы в очередной раз услышали фразу: "Таких у нас еще не было" :) , болтает без умолку. К сожалению, нам уже нельзя общаться с людьми, нежелательно покидать пределы бокса, "королевство опять маловато" :( Кстати, нас сегодня перевели в бокс побольше, попросторнее, и с российскими каналами по ТВ :) Во избежание недоразумений попробую объяснить как проходит процесс. Пересаживаются (просто вливаются в катетер ) гемопоэтические стволовые клетоки ("исходники", из которых вырастет новый костный мозг). До дня пересадки делается мегодозовая химия, которая полностью разрушает собственный костный мозг. Организм не вырабатывает никаких клеток крови, иммунитет 0, тромбоциты 0. Такое состояние чревато различными осложнениями (сепсис, кровотечения и т.д.) День пересадки принимается за 0, сегодня у нас - (минус) 9 день. Примерно после +15 дня должен начинать формироваться и работать новый костный мозг и тут...начинается новая напасть РТПХ (реакция трансплантант против хозяина), новые клетки крови распознают клетки организма как чужие и ничанают их разрушать (по идее, в этой борьбе и должны погибнуть остатки раковых клеток). Это снова различные осложнения на слизистые, ЖКТ и т.д. Вот примерно так.... Ну и чтоб развеять тоску медицинских терминов опишу сегодняшнюю сценку из жизни: по вторникам в отделении большой обход (проф. Ор - директор отделения, проф. Резник, несколько врачей, медсестры и т.д.). За полчаса до этого к Соне пришла музыкальный тепапевт :) с тележкой разных инструментов и они дружно бацают на клавесине какую-то еврейскую музычку. Как выглядит обход у нас: ребенок обязан смирно лежать, радом скорбная мать в халате :) (кротихе привет :) ), тишина, врачи преисполнены собственной значимости. А здесь: 2 профессора берут барабанчики, врачи трещоточки и ...все дружненько веселятся :) Потом извиняются, что потревожили нас и уходят....вот так... Причем это врачи не районного масштаба, а профессора с мировыми именами....и абсолютно не боящиеся "уронить свой авторитет" :) Спасибо всем за поддержку!!!!"
ТЭНГРИ: Я молюсь за Сонечку и за ее родителей,и за всех кто поддерживает, все переживают и молятся, значит все будет хорошо. Пусть Вам хватит сил пережить,противостоять болезни и конечно победить!
chek: Автор: zag_sv Дата: 09.07.2010 23:28 Тема: Новости 09.07 Сегодня чуть лучше, немножко походили (на дорожке беговой, 30 м прошли и по коридору отделения пару кругов), повеселее, аппетит неизменно хороший (набрали уже 2 кг на гормонах). Получили снова введение химии в порт на голове, послезавтра последнее до пересадки, потом будут смотреть по анализам. Спасибо всем кто продолжает за нас переживать и помогать :) http://uaua.info/mamforum/readall487560.html
Батончик и Катеринка: 14 .07.2010 СДЕЛАНО!!!! Сегодня в 10-15 мы начали и в 11-15 закончили получать донорские клетки костного мозга! То, к чему МЫ С ВАМИ шли ровно полгода СВЕРШИЛОСЬ!!!! Все прошло спокойно, без особых проблем Теперь будем ждать, снова ждать...Ждать новых клеток крови, надеяться, что в этот период не будет тяжелых осложнений, а главное, что мы получим тот результат, к которому стремились. Спасибо ВАМ за наш шанс, за ВАШУ поддержку, за ВАШИ молитвы и кулачки!!!! Соня передает всем привет и обещает не подвести :)!!!!
chek: 17.07.2010 22:35 +3 день...Вчера вечером было плохо...Температура 34,8, рвота, сильнейшая головная боль, которую удалось снять только морфином :( Сегодняшний день прошел спокойно, мама придумала новое развлечение, он-лайн ТВ (как я раньше не подумала...), пересмотрели сегодня все укр. каналы :) Анализы продолжают ползти вниз, но не критично... Держимся....Спасибо всем, кто с нами :) 19.07.2010 22:21 + 5 день...То взлет, то посадка...То неплохо, относительно неплохо, то температура (утром 34,8, днем 40,1, вечером 35 :( ), головная боль, начинается стоматит, анализы по 0. Вчера капали тромбоциты, сегодня кровь, до появления новых клеток крови будем держаться только на донорских вливаниях. Кстати, в Израиле отсутствует платное донорство, считается, что оплата привлекает маргиналов. Аппетит пропал совсем, прописали нам спецпитание протеиновое (на какао похоже) и ...спецмороженое :) с повышенным содержанием белка. Почти не ходит, сидит, лежит :(, сегодня занималась с волонтером, делали куклу :). Зачеркиваем дни на календарике :) Спасибо, всем, кто продолжает нас поддерживать!!!! Держитесь! молимся за вас
лизавета: Света и Соня: Спасибо, всем, кто продолжает нас поддерживать!!!! Держим пальцы за Вас!
chek: 25.07.2010 19:12 Новости хорошие :) Анализы растут, лейкоциты 0,4, тромбоциты 80! Это уже новые клетки из донорского костного мозга...Восстанавливаемся :) Проблемы только с общей слабостью и отсутствием аппетита, кормимся внутривенно. Если так пойдет дело, через неделю-две можно будет переводиться на дневной стационар :) и продолжать борьбу с бластами в ликворе. Тут все сложно пока :(, но мы надеемся..... http://uaua.info/mamforum/readall487560.html
Дана: Сонечка - боець, у нее обязательно все восстановится!!!
лизавета: думаю о Соне каждый день! все идет ттт!
chek: 31.07.2010 21:55 После вчерашней эйфории новые испытания :( , судьба опять повернулась к нам не лицом... Боли в спине, хронический остеопороз обернулись переломом позвонка, разрушено частично еще несколько :( Причем перелом случился буквально на ровном месте, от кашля :( Боли дикие, не снимаются полностью даже морфином, Сонечка может только лежать на спине. Предварительно нам грозит либо корсет на 3-4 недели, либо операция и корсет....Решение будет завтра.... Господи, ну неужели ей мало... :( 03.08.2010 23:54 Для начала новости хорошие: анализ на ДНК клеток крови показал 100% донорские клетки :), т.е своих больных клеток в костном мозге нет! Показатели крови почти приблизились к показателям здорового ребенка, у нас таких полтора года не было, лейкоциты 4,3, тромбоциты 190 :) Теперь по спине: купили корсет, по максимально низкой цене (350 долл), примерка сегодняшняя не удалась, было очень больно, завтра утром будем пробовать под морфием. Корсет позволит Сонечке сидеть и ходить, а не лежать постоянно. Вопрос операции не решен, идут консультации, как по врачебным, так и по финансовым вопросам. Спасибо всем за поддержку! Я читаю ваши пожелания и настроение мое улучшается, плечи расправляются и надежда возрождается :) Спасибо, что вы у нас есть :)!!!!
Батончик и Катеринка: Новости от мамы Сони 04.08 Соня Петренко падает, но не сдается!!!!! Всунулись сегодня в корсет, долго подгоняли его, было больно и страшно,НО ....теперь мы можем сидеть :) Мы даже смогли выехать на прогулку в парк на коляске!!! И есть можно сидя, а не пить суп через трубочку :) Позавчерашний анализ ликвора чистый, без бластов...Кровь отлично... Ну и еще одна хорошая новость: комиссия Минздрава приняла положительное решение по нашим документам, финансирование будет!!! НО, обожаю нашу бюрократию, протокол заседания комиссии будет писаться и подписываться МЕСЯЦ!, потом нас поставят в очередь на финансирование....В общем, дело еще долгое :( Хадасса согласна на хотя бы гарантийное письмо от Минздрава, тогда можно будет вплотную заняться нашей спиной... Спасибо всем, что вы с нами!!!
chek: 08.08.2010 16:43 Пишу, чтоб не пугались :), хотя и писать особенно нечего...Все стабильно, в корсете сидим, гуляем в коляске, пока не встаем. Гулять можно только оччень поздним вечером, жара дикая даже для привычного Израиля....Сегодня прозрела от прогноза погоды: резкое похолодание :) до 35 днем и 30 ночью.... Операцию решили пока не делать, через неделю-две сделаем КТ или МРТ, посмотрим прогресс от консервативного лечения, тогда вернемся к вопросу. Но лишнее вмешательство нам не нужно, оно может простимулировать нежелательный процесс.... И вообще, мы с Соней пришли к выводу, что из всех возможных вариантов перелома у нас случился самый легкий: в больнице (а не в автобусе, магазине, гостинице), в пределах оплаченных 3-х месяцев (а не после возвращения домой), без смещения (могла произойти и парализация нижней части тела)...Так что могло быть и хуже....Это греет :) По финансам: российские фонды нам отказали в помощи оплаты долга Минску, осталась надежда на немецкий фонд... На счете у нас около 3 тыс долл., за что всем СПАСИБО!!!! По Минздраву папе пообещали в понедельник-вторник сообщить, кто будет заниматься нашим "делом", но в любом случае все очччень небыстро там делается.... Спасибо вам всем за каждый прожитый день.....Если бы не вы, этих дней уже б не было...А мы гуляем, читаем, болтаем, дружим, влюбляемся :), это ваша заслуга, дорогие мои!!!!
chek: для тех, кто следит за состоянием Сонечки: "11.08.2010 21:54 Очень нелегки, первые шаги....Сегодня через слезы, страх, НО мы начали ходить...Нас буквально встретили аплодисментами в коридоре Резник и весь медперсонал, тут очень душевное отношение к пациентам, особенно к детям :) Показатели крови то чуть выше, то чуть ниже, но в пределах нормы...Вчера сделали очередную химию в порт... Пока других новостей нет... Спасибо всем за молитвы и переживания!!! :)"
ТЭНГРИ: chek пишет: Боли дикие, не снимаются полностью даже морфином, Страшно читать,но еще чуть-чуть потерпеть и обязательно будет легче,и конечно Сонечка будет и бегать,и прыгать,и родители смогут смеяться от души,молимся за Вашу семью,держитесь пожалуйста!
chek: 15.08.2010 23:43 НАМ МЕСЯЦ!!!! Какое маленькое, но какое ОГРОМНОЕ достижение :) В честь такого праздника посетили Горненский монастырь, вечернюю службу в храме, Сонечка получила огромное удовольствие и заряд энергии :) Готовимся к переводу на дневной стационар, и тут случилась загвоздочка...мест в гостинице пока нет... Сегодня пыталась найти квартиру, в районе гостиницы (чтобы хоть в гости к друзьям ходить), это ужас....не не так, это ужас-ужас.... за 1000 долл. 2 комнатушки в полуподвале, с паутиной :( Завтра продолжим поиски... Настроение у Солнышка "чемоданное", хочется на свободу :) Анализы приличные (лейкоциты 2,4, тромбоциты 140, гемоглобин 89), к корсету привыкла, тренируемся ходить на дальние расстояния... Спасибо всем за поддержку!!!! Любим вас безмерно, Сонечка даже свечку поставила за всех, "кого не знает она, но кто знает ее" :)
chek: 26.08.2010 22:35 Пока буду писать редко, в доме плохой доступ в инет, вернее в доме его вообще нет, на террасе, под калиткой и очень неустойчивый :( В ожидании номера в гостинице пока сняли комнату в доме с отдельным входом, кухонькой и душем-туалетом, получилось дороговато, краткосрочная аренда в Иерусалиме оооочень дорогая. Из плюсов: рядом огромный парк, Соня каждый день по 2 часа гуляет по травке, в 10 минутах рынок и мама может обеспечить долгожданную нормальную домашнюю еду :) Рынок вообще отдельная песня, восточного колориту хлебнула с верхом, когда толпа загнала меня вплотную к мешку с красным перцем, прочихалась на год вперед :) Из минусов: центр города весьма грязный, кстати похож на Молдаванку :), дом на доме, лестница на лестнице, и шумный... Вчера были на контроле в больнице, сделали очередную химию в порт. Анализы чуть подупали, лейкоциты 2, тромбоциты 70, гемоглобин 89, но такие колебания еще будут, особенно на фоне приема иммунодепрессантов. Спинка полегче, утром принимаем легкий наркотик, его хватает на целый день, Соня даже самостоятельно ходит по ступенькам :) Следующий прием в больнице в воскресенье, а пока спим-едим-гуляем :) Спасибо всем, кто с нами, кто переживает и молится! более свежих новостей пока нет...
chek: новости можно читать тут: http://uaua.info/mamforum/readall504862.html
chek: 23.09.2010 02:20 Дорогие мои, простите за долгое молчание, но неопределенность и постоянное ухудшение состояния Сонечки настолько выбили меня из колеи, что я никак не могла собрать все мысли в слова... :( Заодно хочу сказать Спасибо Оксане за информационную поддержку :) На сегодня есть диагноз, есть примерный план действий, это уже легче. Попробую описать что и как происходит, каково на сегодняшний день положение. Выявленный вирус Епштейна-Барр "проснулся" в самый неподходящий момент, в момент получения максимальных доз иммуннодепрессантов. Это очень опасный вирус даже для нормального человека, он вызывает инфекционный мононуклеоз, весьма неприятную болячку. Ну а в нашем случае это вообще плохо....Помимо собственной работы (он вызвал гепатит, воспаление лимфоузлов), он "разбудил" все, что сидело внутри: аденовирус (фарингит, синусит, ангина, бронхит, пневмония), клебсиллу (сепсис)....вот такой букетик :( На сегодня наибольшие опасения внушает печень, билирубин вырос за неделю с 60 до 210 (норма 17). Общее состояние тяжелое, Сонечка почти все время спит (под влиянием обезбаливающих и седативных препаратов), тяжело дышать, не ест совсем :( Лечение начали, получили первое введение препарата Мабтера в порт и внутривенно...В принципе, вся надежда на него....Ситуация или-или :( Надеемся..... Девочки, спасибо всем за теплые слова и пожелания Сонечке, я ей все-все читаю....К сожалению, пока у нее нет сил и эмоций...но потом мы обязательно всем ответим :) Очень прошу ваших молитв!
Валерия: Господи, что же происходит? Прочитала и ком в горле стоит, сразу нахлынули воспоминания об отце и о том,что сама перенесла в 2009 году, да и сейчас никак не выкарабкаюсь из этой бездны.... За что же такое маленькой крохе? Вы самое главное держитесь!!! ТЕРПЕНИЯ ВАМ!!! Я понимаю, сейчас мир сошел с ума, стал жестоким, но надо верить в лучшее... Грызть зубами, ломиться в закрытые двери, кричать во весь голос о беде! Мы с Вами и будем молиться....
ТЭНГРИ: Я очень надеялась прочитать позитивные новости о здоровье ребенка,но для Вас опять испытания,молюсь за жизнь Сонечки.Девочки,пусть появится лучик света,надежды,так хочется чтобы все были живы и здоровы! Молимся!
Батончик и Катеринка: Новости 04.10 (хорошие :) и очень хорошие :) ) Состояние потихоньку нормализуется, билирубин 75, остальные показатели крови тоже улучшаются (колем стимуляторы лейкоцитов, переливаем кровь). Резник считает необходимым введение мабтеры еще 2 раза, послезавтра и на следующей неделе. Завтра у нас первая контрольная пункция, 100 дней от пересадки. Волнуюсь невероятно, очень прошу поддержки.... Ну и очень хорошая, буквально ТОП-НОВОСТЬ дня : минздрав перечислил на Адассу деньги за ТКМ!!!! Ура!!! Теперь нам хватит средств и на погашение долгов, и на дальнейшее лечение :) Уже в ближайшие дни мы заплатим за следующие 3 месяца лечения и наблюдение, 21 тыс долл. Спасибо вам всем за то, что помогли сделать ТКМ вовремя, если б нам пришлось ждать гос. финансирования, Соня бы просто не дотянула до этого дня.... Я прошу всех, кто ведет Сонечкину тему в одноклассниках, вконтакте, на материнстве и других сайтах-форумах написать, что СБОР ДЕНЕГ ЗАКРЫТ!!! ЗЫ Спасибо отдельное сегодняшней "Красной шапочке" Евгению и его жене за пирожки :) Сонечка просто счастлива :)
Батончик и Катеринка: Новости 05.10 Сразу сообщаю, что пункцию сегодня не делали, низковаты тромбоциты....Срочности в пункции нет, поэтому подождем пока поднимутся. Сегодня полдня провела в МВД Израиля, продлевала визу. Все сложилось удачно, продлили сразу на полгода, до 5 апреля. Заодно по дороге заехала в русский магазин...Нужно видеть какую радость Соне доставили самые обычные продукты :), квашеная капуста, вареная колбаса и наполеон :). Вот уж действительно, только когда чего-то лишаешься, начинаешь это ценить :) Анализы понемножку улучшаются, подросли лейкоциты, 2,1, стимулятор уже не колем, хороший гемоглобин 115, тромбоциты 20, билирубин 70. С наркотиков "спрыгнули", прекратились истерики и заметно улучшилось настроение :) Спасибо всем за поддержку и добрые пожелания :)
chek: нужна помощь и молитвы 07.10.2010 18:02 Пишу и пытаюсь собраться с мыслями, а заодно и убедить себя в правильности принятого решения.....Ситуация патовая, бласты и в костном мозге и в периферической крови....Рецидив случился слишком быстро, донорский костный мозг еще не заработал в полную силу и не борется против лейкоза :( Сказать, что все в шоке, и семья, и врачи - это ничего не сказать.... После долгих переговоров, уговоров все бросить, не мучить ее больше и ехать домой, принято решение сделать попытку провести тяжелейший блок химии, с применением экспериментальной химии и повторно подсадить костный мозг того же донора....Т.е. ситуация такая: ЕСЛИ она выдержит химию (во что превратился ее организм за почти 2 года лечения страшно представить :(), ЕСЛИ эта химия введет ее в достаточно долгую ремиссию, ЕСЛИ наш донор согласится повторно сдать костный мозг, ЕСЛИ на все это хватит денег (только сама химия стоит 40 тыс.уе, как вовремя пришли минздравовские деньги..).....Так много ЕСЛИ... :( За ними Сонина жизнь....Блок начинаем завтра вечером.... Сегодня мы капаем третью мабтеру, ночуем в гостинице и завтра на полдня едем на море :) Врачи пошли нам навстречу, вернее Сониной мечте, и отпускают нас на почти сутки.... Операция отчаяния - так все это называется.....Я сорвалась в истерику первый раз за весь период лечения.... Прошу молитв.... Да поможет Господь сохранить ей жизнь.... Спасибо всем!!!!
sevil: Молюсь вместе с вами, вы так долго держались, значит и сейчас Господь не оставит ни Вас ни Соню
bulldogka: Господи, помоги этому чудесному, сильному ребенку!
FlyDreamer: очень хочется, чтобы у Вас все получилось. мы с вами!
Светлана+Брэд: Господи, помоги Сонечке выдержать очередное испытание. Пусть оно будет последним (испытание) и наконец то наступит улучшение, которое было так близко. Господи, помоги ей все выдержать , не сломатся. Мы надеемся, молимся. Тяжело писать, но мы верим в лучшее.
chek: 14.10.2010 18:17 3 месяца от пересадки...не так мы мечтали провести этот день :( Химию закончили, перенесли относительно хорошо, без особых осложнений...Теперь опять ждем, по прогнозам врачей минимум 3 недели ждем подъема анализов. Теперь все зависит от того, какие клетки вырастут, донорские или свои..Ну и, конечно, в этот период важно уберечься от инфекций, сепсиса и т.д. Пока вызывает опасения начинающийся бронхит, капаем антибиотики, противогрибковые, надеюсь до пневмонии не дойдет. Первый шажочек сделан, слава Богу...Надеюсь и следующие будут столь же удачными... Сегодня решен финансовый вопрос: оплачены следующие 3 месяца лечения (22 тыс долл.) и химия (31 тыс долл.). Сколько понадобится на подсадку и на дальнейшее лечение пока неизвестно, но остаток минздравовских денег пока позволяет не волноваться хоть об этом :) Спасибо всем за поддержку и молитвы!!!!
chek: свежие Сонечкины фотки: http://uaua.info/mamforum/readall504862.html они победят верим!
chek: нужны молитвы: 12.11.2010 00:09 Катимся по наклонной... :( Проблем много, по всем органам. Из самых тяжелых: воспаление тонкого кишечника с частичной непроходимостью, пневмония и жидкость в легких, ну и самое плохое, снова "проснулся" вирус Эпштейна-Барр :( Живот раздутый, боли дикие, рвота постоянно, отеки, желтая опять.. Печально то, что единственный эффективный препарат от этого вируса, Мабтеру, которая спасла в прошлый раз, сейчас применить нельзя, она "убьет" костный мозг и он никогда не "возродится" :( Соня постоянно на наркотиках, большую часть суток спит, встает с кровати 1-2 раза за день на 5-10 минут... Идем по лезвию бритвы... Господи, спаси и сохрани нашу девочку... http://uaua.info/mamforum/readall528310.html
дезой: Господи,помоги малышке
Шеда: Господи ,помоги!Ангел-заступись!!!
Батончик и Катеринка: 21.11.2010 сообщение от Кротиха даже не знаю как правильно написать ..... у Сони бласты. все шансы подошли к нулю. Свете с Сашей сил , Сонюшке ....чтобы не было боли.... тяжело и страшно. и нет места чуду. сил ...всем сил.
Батончик и Катеринка: http://uaua.info/mamforum/16_528310_5593996.html тут новые новости о Сонечке..... Я молюсь..........и плачу(((((((((((( Но все же верю..... чудо может еще случится........ Сил Светлане и Саше, и пусть у малышки ничего не болит. Столько перенести, столько пройти, и никак((((((((((((((((( Где же справедливость ?(((((((((((
bulldogka: Родителям мужества и сил. Пусть Сонечке будет не больно. Столько людей надеются на чудо.
бася2: постоянно слежу за событиями Сонечки. не могу и не хочу верить в то, что шансы на нуле. она ведь столько вынесла, столько пережила, должно же ведь получиться всё. 24 должно было бы быть ТКМ.... мозг отказывается верить в плохое. Сонюшка, держись, девочка.
лизавета: молюсь за чудо! Свете и Саше сил.
кротиха: Соня стала Ангелом.
sevil: Боже...
бася2: больно, очень больно... почему мир так жесток?
Светлана+Брэд: я не наверное не одна такая сейчас слов нет только слезы душат
дезой: Соболезную...
Батончик и Пиратик : не будет боли.............. сил побольше Свете и Саше...................... плачу слов не хватает, так больно(((((((((((((((
Адель: Ужасно...нет слов..... Крепитесь ребята.......
Олечка: Нет слов... Почему забирают чудесных детей... Плачу... Родителям сил.....
norbar: какое горе....... соболезную родителям........
Шеда: Какое горе!Плачу вместе с Вами!!!Это ужасно,когда такие крохи уходят!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Эля: Светлана, Александр, примите мои глубочайшие соболезнования. Мы все верили, как и Вы, что Сонюшка подымется... Для нас всех форумчан - это большое горе. Держитесь... Держитесь друг за друга, цените, отдайте двойную любовь сыну... Скорблю...
Ledy: Скорбим вместе с Вами... Сил Вам
Dmitry: ужасное горе... скорбим...
Лясота.Е: Бедная маленькая девочка. Ужасно жалко Сонечку. Свете, Саше мои искренние соболезнования. Крепитесь.
лизавета: ...................очень больно. Мы с Вами. Покоя светлой и милой девочке.
Арчи и Брусовы: Соболезнуем... нет слов...
инга: Господи, ну что же это такое........очень больно.....Скорбим,вместе с вами.
Югина: Бедная маленькая девочка, за что Бог посылает детям такие страдания!!???? Соболезнуем всей семьей!
Ksena: Немыслимое горе. Как страшно,хоронить детей. Все жили такой надеждой...нет слов.... крепитесь. соболезную
Avrora: Соболезнуем...Страшное горе... Пусть ей там будет хорошо, маленькому ангелочку...
ElLiza: Соболезную.....Дети не должны уходить.....
Лясота.Е: Кто-то разместил стихотворение на мамефоруме Там летают дети, как птицы И играют на облаках. Не в палатах спят, не в больнице, А в огромных, живых цветках. Там нет боли, уколов, "химий", Как когда-то очень давно. На экране из белых лилий Крутят мультики и кино. Просто нет слов, как жалко.
Дана: это ужасно ...соболезную...
chek: Тема: ВНИМАНИЕ! кто хочет помочь материально на похороны - есть новая тема http://uaua.info/mamforum/readall532043.html
Кармен:
bulldogka: Плачу. Нет слов.
Povilika: Какое горе... не нахожу слов... оборвались все надежды, как горько, невыразимо горько. Сонечка...
Klio: Невыразимо жаль ребёнка. Сил и мужества родителям Цените друг друга
LenaEmba: Всё повидавший на пути своём, Изведавший все горести на свете, Из благ земных прошу лишь об одном – Пусть никогда не умирают дети. Я понимаю: этому не быть, Смерть без разбора расставляет сети, И всё ж я не устану говорить: "Пусть никогда не умирают дети". Не распуститься дереву опять, Которому зимой весна не снится, О невозможном если не мечтать, То вряд ли и возможное свершится. Я мир воспринимаю без прекрас, И жизнь не в розовом я вижу свете, И всё-таки кричу в сто первый раз: "Пусть никогда не умирают дети!" /Кайсын Кулиев/
chek: может быть, кому-то это сейчас нужно... 14.12.2010 03:00 Тема: Послесловие.... Много раз за эти 3 недели я пыталась написать хоть что-то после этих страшных слов: Соня ушла....Но в голове такая каша из мыслей, чувств, что изложить из словами никак не получалось...очередная попытка... Да и как описать то самое страшное, что может произойти с родителями, потерять ребенка...потерять после такой долгой борьбы, стольких взлетов и разочарований, когда надеешься вопреки всем словам врачей, пронозам и собственному разуму. Как описать вот это дикое ощущение, когда постоянно наталкиваешься на мысль, что ее нет и никогда не будет...что в супере не нужно покупать ее любимые вкусняшки, а руки сами тянутся к ним, на автомате, пока в мозгу не щелкнет: нет, это уже не нужно...Я все равно покупаю и везу к ней, туда, где совершенно странно смотрится ее фото...практически единственное, где она не улыбается, потому что видеть там ее улыбку еще более страшно...сумбур в голове, простите... Пишу с практически единственной целью - сказать вам всем СПАСИБО...Хочу, чтобы все, кто нам помогал, не считал свою жертву бесплодной...Хочу, чтобы те, кто сделал это первый раз в жизни, кого Соня повернула к теме больных детей, не остановились, чтобы не опускали рук...Да, мы не смогли сохранить ей жизнь, болезнь оказалась сильнее даже такой сильной девочки, но скольких можно и нужно спасать...Вы "купили" ей 10 месяцев жизни, а для восьмилетнего ребенка это много, каждый день - это много...Вы "купили" ей уход без страха и невыносимой боли, поверьте, это очень много значит (к сожалению, мне есть с чем сравнивать :( )....За эти 10 месяцев она побывала во многих местах, общалась с десятками детей и взрослых, многое увидела, она жила, проживала каждый день с радостью и надеждой...И, надеюсь, оставила светлые воспоминания о себе... Это огромное утешение для нас, родителей, что было сделано все возможное и даже невозможное, а этого бы не было без вас всех... 2 января будет 40 дней и ровно 2 года от дня диагноза.... А мы будем учиться жить без нее.....пока не знаю как....она так не любила, чтобы я плакала.... ЗЫ Все средства, оставшиеся на счетах Адассы будут направлены на лечение других детей, в том числе и проходящих там сейчас лечение.
Лясота.Е: Сил и терпения близким Сонечки. [img src=/gif/smk/sm51.gif] Ни дай Бог никому испытать, то, что ипытала эта семья.
Evrik: Примите соболезнования
полная версия страницы